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Año IX, 22 de noviembre de 2017

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Organizaciones exigen al Estado cobertura de enfermedades raras

Tania González |Martes 28 de febrero 2017 18:52 hrs.

Día-Mundial-de-las-Enfermedades-Raras

El presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Raras, Robinson Cristi, demandó a las autoridades cambios en la legislación que atañe a este tipo de patologías: “La ley Ricarte Soto reconocemos que fue un avance, pero es una solución para no más de 10 mil personas y nosotros tenemos un catastro de que somos alrededor de 200 mil personas".

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En el contexto de una nueva conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizaciones sociales demandaron al Ejecutivo ampliar la cobertura de este tipo de patologías.

Representantes de la Federación Chilena de Enfermedades Raras tomaron la decisión el viernes recién pasado de denunciar al Estado ante la Corte Interamericana de Derechos Humanos por vulnerar sus derechos fundamentales.

Con esta medida de antecedente, llegaron hasta el Palacio de La Moneda para entregar una carta dirigida a la Presidenta Michelle Bachelet en la que solicitan que un gran número de pacientes puedan recibir los tratamientos que merecen conforme a las convenciones y tratados que Chile ha suscrito.

La falta de cobertura en el sistema de salud chileno a este tipo de patologías y su investigación ha sido una demanda de hace años desatendida por las autoridades, así lo expuso el presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Raras, Robinson Cristi.“La ley Ricarte Soto reconocemos que fue un avance, pero es una solución para no más de 10 mil personas y nosotros tenemos un catastro de que somos alrededor de 200 mil personas, entonces 190 mil personas no tienen ningún tipo de cobertura. Nosotros no estamos en las mismas condiciones jurídicas en las que se encuentran los demás pacientes”.

El dirigente espera que la Corte Interamericana de Derechos Humanos exija a Chile que se legisle en virtud de su petición, asimismo, afirmó que en la misiva se le comenta a la mandataria sobre el primer caso de atrofia muscular Duchenne que les ha tocado conocer y que es padecida por una mujer.

Previo a esta solicitud, la jefa de Estado recibió en audiencia a la Directora de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales, Myriam Estivill, quien también enfatizó en que no están consideradas en la Ley Ricarte Soto.

“Hay dos enfermedades de las Lisosomales que no están dentro de la ley: morquio y pompe, esperamos que esta vez puedan entrar en el tercer decreto. Además, apelamos porque se integren otras enfermedades que no tienen tratamiento y se mejore la aplicación de la ley”.

La dirigenta se hizo acompañar por especialistas que plantearon a la jefa de Estado lo importante que es contar con un tratamiento temprano, es decir, que no se espere a que personas presenten graves dificultades de salud.

Hace ocho años que se celebra el día de las enfermedades raras y la Organización Mundial de la Salud reconoce cerca de 7 mil tipos de estas patologías que afectan a la población. De este modo, se busca concientizar a las personas acerca del perfeccionamiento de la prevención y de los diagnósticos para estos casos.