La tirosinemia es una enfermedad que afecta al metabolismo, pues impide que el organismo absorba las proteínas necesarias, lo que deriva en severos daños hepatorrenales que podrían desencadenar en un cáncer y posteriormente en la muerte.
Esa es la patología que presentan 400 personas en el mundo y nueve menores chilenos que hasta ahora recibían el único tratamiento médico conocido de manera gratuita.
Un frasco del medicamento Orfadin contiene 60 cápsulas que duran un mes y cuesta alrededor de 10 millones de pesos. El único laboratorio que lo elabora es sueco y donaba el 20 por ciento de su costo al Estado chileno, que a su vez subsidiaba el 80 por ciento restante del medicamento, lo que permitía a estas nueve familias afectadas obtenerlo de manera gratuita.
Eso hasta el 28 de abril pasado, fecha en que la actual administración informó, a través de una carta dirigida al abogado Esteban Tomic, que asesora a las familias de los nueve pacientes, que la cartera sólo se comprometía a subsidiar un millón de pesos mensuales para cada caso durante 2010.
Por eso, las familias organizadas en la Agrupación de Familiares con Niños de Tirosinemia (AFANTI) solicitaron una serie de reuniones con el ministro Jaime Mañalic para obtener el tratamiento, pero sólo lograron reunirse con su jefa de gabinete Angélica Altamira, quien no les dio nuevas respuestas.
“No es que el nuevo Gobierno haya desconocido su obligación, sino que redujo las cantidades disponibles para la compra de la medicina de seis millones a un millón mensual por niño y frente a eso el laboratorio consideró que no se sentía obligado a seguir enviando la medicina. Nosotros sostuvimos repetidas reuniones con la jefa de gabinete del ministro y algunos otros funcionarios de la cartera y, finalmente, obtuvimos como respuesta una carta que se nos envió en la que se nos indicaba que se disminuía este aporte”, precisó Tomic.
La presidenta de AFANTI, Marisol Encalada, quien es abuela de uno de los menores afectados por la enfermedad, aseguró que llegarán hasta las últimas consecuencias en su ofensiva legal, pues si los niños no reciben el tratamiento a tiempo, no sobrevivirán mucho tiempo.
“Para nosotros ha sido muy impactante porque ningún padre podría costear el tratamiento. Fue una sorpresa que nos dijeran que no porque en este momento los niños están condenados a muerte, esa es la realidad. Sin la medicina en menos de un mes ellos podrían morir”, dijo Escalada.
Desde el ministerio de Salud, la subsecretaria Liliana Jadue, afirmó escuetamente que el Gobierno ya hizo su oferta para entregar una parte del subsidio a los familiares y ellos no lo aceptaron.
“Ese es un tema que ha sido trabajado con estas familias y hay una oferta del ministerio de Salud que ellos han rechazado, por lo tanto, el asunto está zanjado. Hay un fondo que permite entregar a estas familias un millón de pesos mensuales a cada niño como parte de la subvención que necesitan”, sostuvo la autoridad.
La decisión de la Corte de Apelaciones de acoger la demanda es considerada como un avance por los familiares, pues de esta forma la justicia le dio un plazo de cinco días al ministro Mañalich para que explique los argumentos que sustentan la ostensible rebaja en la entrega del subsidio.
La tirosinemia es una enfermedad que afecta al metabolismo, pues impide que el organismo absorba las proteínas necesarias, lo que deriva en severos daños hepatorrenales que podrían desencadenar en un cáncer y posteriormente en la muerte.
Esa es la patología que presentan 400 personas en el mundo y nueve menores chilenos que hasta ahora recibían el único tratamiento médico conocido de manera gratuita.
Un frasco del medicamento Orfadin contiene 60 cápsulas que duran un mes y cuesta alrededor de 10 millones de pesos. El único laboratorio que lo elabora es sueco y donaba el 20 por ciento de su costo al Estado chileno, que a su vez subsidiaba el 80 por ciento restante del medicamento, lo que permitía a estas nueve familias afectadas obtenerlo de manera gratuita.
Eso hasta el 28 de abril pasado, fecha en que la actual administración informó, a través de una carta dirigida al abogado Esteban Tomic, que asesora a las familias de los nueve pacientes, que la cartera sólo se comprometía a subsidiar un millón de pesos mensuales para cada caso durante 2010.
Por eso, las familias organizadas en la Agrupación de Familiares con Niños de Tirosinemia (AFANTI) solicitaron una serie de reuniones con el ministro Jaime Mañalic para obtener el tratamiento, pero sólo lograron reunirse con su jefa de gabinete Angélica Altamira, quien no les dio nuevas respuestas.
“No es que el nuevo Gobierno haya desconocido su obligación, sino que redujo las cantidades disponibles para la compra de la medicina de seis millones a un millón mensual por niño y frente a eso el laboratorio consideró que no se sentía obligado a seguir enviando la medicina. Nosotros sostuvimos repetidas reuniones con la jefa de gabinete del ministro y algunos otros funcionarios de la cartera y, finalmente, obtuvimos como respuesta una carta que se nos envió en la que se nos indicaba que se disminuía este aporte”, precisó Tomic.
La presidenta de AFANTI, Marisol Encalada, quien es abuela de uno de los menores afectados por la enfermedad, aseguró que llegarán hasta las últimas consecuencias en su ofensiva legal, pues si los niños no reciben el tratamiento a tiempo, no sobrevivirán mucho tiempo.
“Para nosotros ha sido muy impactante porque ningún padre podría costear el tratamiento. Fue una sorpresa que nos dijeran que no porque en este momento los niños están condenados a muerte, esa es la realidad. Sin la medicina en menos de un mes ellos podrían morir”, dijo Escalada.
Desde el ministerio de Salud, la subsecretaria Liliana Jadue, afirmó escuetamente que el Gobierno ya hizo su oferta para entregar una parte del subsidio a los familiares y ellos no lo aceptaron.
“Ese es un tema que ha sido trabajado con estas familias y hay una oferta del ministerio de Salud que ellos han rechazado, por lo tanto, el asunto está zanjado. Hay un fondo que permite entregar a estas familias un millón de pesos mensuales a cada niño como parte de la subvención que necesitan”, sostuvo la autoridad.
La decisión de la Corte de Apelaciones de acoger la demanda es considerada como un avance por los familiares, pues de esta forma la justicia le dio un plazo de cinco días al ministro Mañalich para que explique los argumentos que sustentan la ostensible rebaja en la entrega del subsidio.
La tirosinemia es una enfermedad que afecta al metabolismo, pues impide que el organismo absorba las proteínas necesarias, lo que deriva en severos daños hepatorrenales que podrían desencadenar en un cáncer y posteriormente en la muerte.
Esa es la patología que presentan 400 personas en el mundo y nueve menores chilenos que hasta ahora recibían el único tratamiento médico conocido de manera gratuita.
Un frasco del medicamento Orfadin contiene 60 cápsulas que duran un mes y cuesta alrededor de 10 millones de pesos. El único laboratorio que lo elabora es sueco y donaba el 20 por ciento de su costo al Estado chileno, que a su vez subsidiaba el 80 por ciento restante del medicamento, lo que permitía a estas nueve familias afectadas obtenerlo de manera gratuita.
Eso hasta el 28 de abril pasado, fecha en que la actual administración informó, a través de una carta dirigida al abogado Esteban Tomic, que asesora a las familias de los nueve pacientes, que la cartera sólo se comprometía a subsidiar un millón de pesos mensuales para cada caso durante 2010.
Por eso, las familias organizadas en la Agrupación de Familiares con Niños de Tirosinemia (AFANTI) solicitaron una serie de reuniones con el ministro Jaime Mañalic para obtener el tratamiento, pero sólo lograron reunirse con su jefa de gabinete Angélica Altamira, quien no les dio nuevas respuestas.
“No es que el nuevo Gobierno haya desconocido su obligación, sino que redujo las cantidades disponibles para la compra de la medicina de seis millones a un millón mensual por niño y frente a eso el laboratorio consideró que no se sentía obligado a seguir enviando la medicina. Nosotros sostuvimos repetidas reuniones con la jefa de gabinete del ministro y algunos otros funcionarios de la cartera y, finalmente, obtuvimos como respuesta una carta que se nos envió en la que se nos indicaba que se disminuía este aporte”, precisó Tomic.
La presidenta de AFANTI, Marisol Encalada, quien es abuela de uno de los menores afectados por la enfermedad, aseguró que llegarán hasta las últimas consecuencias en su ofensiva legal, pues si los niños no reciben el tratamiento a tiempo, no sobrevivirán mucho tiempo.
“Para nosotros ha sido muy impactante porque ningún padre podría costear el tratamiento. Fue una sorpresa que nos dijeran que no porque en este momento los niños están condenados a muerte, esa es la realidad. Sin la medicina en menos de un mes ellos podrían morir”, dijo Escalada.
Desde el ministerio de Salud, la subsecretaria Liliana Jadue, afirmó escuetamente que el Gobierno ya hizo su oferta para entregar una parte del subsidio a los familiares y ellos no lo aceptaron.
“Ese es un tema que ha sido trabajado con estas familias y hay una oferta del ministerio de Salud que ellos han rechazado, por lo tanto, el asunto está zanjado. Hay un fondo que permite entregar a estas familias un millón de pesos mensuales a cada niño como parte de la subvención que necesitan”, sostuvo la autoridad.
La decisión de la Corte de Apelaciones de acoger la demanda es considerada como un avance por los familiares, pues de esta forma la justicia le dio un plazo de cinco días al ministro Mañalich para que explique los argumentos que sustentan la ostensible rebaja en la entrega del subsidio.
