Familiares de los nueve menores afectados de tirosinemia, una enfermedad metabólica que genera graves daños hepáticos y renales, que puede derivar en un cáncer, se reunieron con parlamentarios de la Concertación para buscar apoyo en sus demandas.
Esto, luego de que el ministerio de Salud decidiera recortar un subsidio que les permitía adquirir el único medicamento desarrollado para contrarrestar completamente los efectos de la patología.
Un frasco del medicamento cuesta diez millones de pesos y dura apenas un mes, por lo que el gobierno anterior había decidido pagar el 80 por ciento del tratamiento, pero desde ahora, las familias tendrán que pagar nueve millones mensuales para adquirir el medicamento que antes obtenían gratis.
Soledad Valle, mamá de dos menores afectadas, aseguró que aunque quisieran reunir todos los ingresos posibles de su familia para comprar el medicamento, el dinero nunca les alcanzaría para salvar sus vidas.
“Cómo se pueden levantar el ministro y la subsecretaria sabiendo que a estos nueve niños les quedan 20 cápsulas. Todos los días nos levantamos repitiéndonos la cuenta regresiva. Estamos hablando de niños de un año, como el caso de mi hija y de 14, que ve todo esto y que entiende que le quedan 18 días de vida. Por lo mismo, me pregunto ¿Es más importante la reconstrucción que la vida de nuestros hijos?”, inquirió la afectada.
Es por eso que diputados de la Comisión de Salud emplazaron al ministro Jaime Mañalich a buscar una solución que les permita a estos nueve niños seguir viviendo.
La propuesta es crear una instancia paralela al Fondo de Auxilio Extraordinario que permita mantener recursos específicamente destinados para enfermedades poco comunes como la tirosinemia que no afecta a más de 500 personas en el mundo.
“Hago un llamado especial al Presidente de la República.Tenemos los fondos, Chile no está con un problema financiero y aquí hay una imploración de estos niños que tienen derecho a la vida y a poder gozar de sus familias. Espero que se pongan los recursos a través del ministerio de Hacienda porque esa es la manera de hacerlo. Ayer la comisión de Salud también envió un oficio y, por unanimidad, pidió al Gobierno que financiara el tratamiento de estos niños”, dijo el diputado PPD Enrique Accorsi.
En la misma línea, el parlamentario socialista de la comisión de Salud, Manuel Monslave, sostuvo que “esta es una situación inaceptable que no es propia de un ministerio cuya principal tarea es la defensa de la vida y la promoción de la salud. Queremos reiterar nuestro emplazamiento al ministro; aquí no hay razones financieras que justifiquen que a través del fondo extraordinario o de otros fondos de la cartera se haga el aporte que requieren estas familias y estos niños que, de no recibir tratamiento, van a morir”.
Los parlamentarios argumentaron que la responsabilidad que le cabe a cualquier Estado es velar por la salud de sus ciudadanos y que para eso se deben destinar recursos específicos.
En ese sentido, el diputado socialista Juan Luis Castro señalo que no se deben ofrecer los remedios “si no tienen la capacidad de sostenerlos de por vida. Aquí los gobiernos deben asumir las responsabilidades con la gente con la que se ha comprometido y la actual administración debiera sostener esos recursos o bien pedirnos que legislemos para que exista un fondo público – privado para cubrirlo”.
Los parlamentarios concertacionistas indicaron la urgencia de tomar medidas prácticas respecto de este problema que permitan la creación de un fondo permanente en el tiempo y que asegure la atención para todos los chilenos, con el objetivo de que no se repitan casos como los conocidos en 2001, cuando los familiares de pacientes aquejados por fibrosis quística, se encadenaron al Congreso para pedir que la enfermedad se agregara al Plan Auge.
Familiares de los nueve menores afectados de tirosinemia, una enfermedad metabólica que genera graves daños hepáticos y renales, que puede derivar en un cáncer, se reunieron con parlamentarios de la Concertación para buscar apoyo en sus demandas.
Esto, luego de que el ministerio de Salud decidiera recortar un subsidio que les permitía adquirir el único medicamento desarrollado para contrarrestar completamente los efectos de la patología.
Un frasco del medicamento cuesta diez millones de pesos y dura apenas un mes, por lo que el gobierno anterior había decidido pagar el 80 por ciento del tratamiento, pero desde ahora, las familias tendrán que pagar nueve millones mensuales para adquirir el medicamento que antes obtenían gratis.
Soledad Valle, mamá de dos menores afectadas, aseguró que aunque quisieran reunir todos los ingresos posibles de su familia para comprar el medicamento, el dinero nunca les alcanzaría para salvar sus vidas.
“Cómo se pueden levantar el ministro y la subsecretaria sabiendo que a estos nueve niños les quedan 20 cápsulas. Todos los días nos levantamos repitiéndonos la cuenta regresiva. Estamos hablando de niños de un año, como el caso de mi hija y de 14, que ve todo esto y que entiende que le quedan 18 días de vida. Por lo mismo, me pregunto ¿Es más importante la reconstrucción que la vida de nuestros hijos?”, inquirió la afectada.
Es por eso que diputados de la Comisión de Salud emplazaron al ministro Jaime Mañalich a buscar una solución que les permita a estos nueve niños seguir viviendo.
La propuesta es crear una instancia paralela al Fondo de Auxilio Extraordinario que permita mantener recursos específicamente destinados para enfermedades poco comunes como la tirosinemia que no afecta a más de 500 personas en el mundo.
“Hago un llamado especial al Presidente de la República.Tenemos los fondos, Chile no está con un problema financiero y aquí hay una imploración de estos niños que tienen derecho a la vida y a poder gozar de sus familias. Espero que se pongan los recursos a través del ministerio de Hacienda porque esa es la manera de hacerlo. Ayer la comisión de Salud también envió un oficio y, por unanimidad, pidió al Gobierno que financiara el tratamiento de estos niños”, dijo el diputado PPD Enrique Accorsi.
En la misma línea, el parlamentario socialista de la comisión de Salud, Manuel Monslave, sostuvo que “esta es una situación inaceptable que no es propia de un ministerio cuya principal tarea es la defensa de la vida y la promoción de la salud. Queremos reiterar nuestro emplazamiento al ministro; aquí no hay razones financieras que justifiquen que a través del fondo extraordinario o de otros fondos de la cartera se haga el aporte que requieren estas familias y estos niños que, de no recibir tratamiento, van a morir”.
Los parlamentarios argumentaron que la responsabilidad que le cabe a cualquier Estado es velar por la salud de sus ciudadanos y que para eso se deben destinar recursos específicos.
En ese sentido, el diputado socialista Juan Luis Castro señalo que no se deben ofrecer los remedios “si no tienen la capacidad de sostenerlos de por vida. Aquí los gobiernos deben asumir las responsabilidades con la gente con la que se ha comprometido y la actual administración debiera sostener esos recursos o bien pedirnos que legislemos para que exista un fondo público – privado para cubrirlo”.
Los parlamentarios concertacionistas indicaron la urgencia de tomar medidas prácticas respecto de este problema que permitan la creación de un fondo permanente en el tiempo y que asegure la atención para todos los chilenos, con el objetivo de que no se repitan casos como los conocidos en 2001, cuando los familiares de pacientes aquejados por fibrosis quística, se encadenaron al Congreso para pedir que la enfermedad se agregara al Plan Auge.
Familiares de los nueve menores afectados de tirosinemia, una enfermedad metabólica que genera graves daños hepáticos y renales, que puede derivar en un cáncer, se reunieron con parlamentarios de la Concertación para buscar apoyo en sus demandas.
Esto, luego de que el ministerio de Salud decidiera recortar un subsidio que les permitía adquirir el único medicamento desarrollado para contrarrestar completamente los efectos de la patología.
Un frasco del medicamento cuesta diez millones de pesos y dura apenas un mes, por lo que el gobierno anterior había decidido pagar el 80 por ciento del tratamiento, pero desde ahora, las familias tendrán que pagar nueve millones mensuales para adquirir el medicamento que antes obtenían gratis.
Soledad Valle, mamá de dos menores afectadas, aseguró que aunque quisieran reunir todos los ingresos posibles de su familia para comprar el medicamento, el dinero nunca les alcanzaría para salvar sus vidas.
“Cómo se pueden levantar el ministro y la subsecretaria sabiendo que a estos nueve niños les quedan 20 cápsulas. Todos los días nos levantamos repitiéndonos la cuenta regresiva. Estamos hablando de niños de un año, como el caso de mi hija y de 14, que ve todo esto y que entiende que le quedan 18 días de vida. Por lo mismo, me pregunto ¿Es más importante la reconstrucción que la vida de nuestros hijos?”, inquirió la afectada.
Es por eso que diputados de la Comisión de Salud emplazaron al ministro Jaime Mañalich a buscar una solución que les permita a estos nueve niños seguir viviendo.
La propuesta es crear una instancia paralela al Fondo de Auxilio Extraordinario que permita mantener recursos específicamente destinados para enfermedades poco comunes como la tirosinemia que no afecta a más de 500 personas en el mundo.
“Hago un llamado especial al Presidente de la República.Tenemos los fondos, Chile no está con un problema financiero y aquí hay una imploración de estos niños que tienen derecho a la vida y a poder gozar de sus familias. Espero que se pongan los recursos a través del ministerio de Hacienda porque esa es la manera de hacerlo. Ayer la comisión de Salud también envió un oficio y, por unanimidad, pidió al Gobierno que financiara el tratamiento de estos niños”, dijo el diputado PPD Enrique Accorsi.
En la misma línea, el parlamentario socialista de la comisión de Salud, Manuel Monslave, sostuvo que “esta es una situación inaceptable que no es propia de un ministerio cuya principal tarea es la defensa de la vida y la promoción de la salud. Queremos reiterar nuestro emplazamiento al ministro; aquí no hay razones financieras que justifiquen que a través del fondo extraordinario o de otros fondos de la cartera se haga el aporte que requieren estas familias y estos niños que, de no recibir tratamiento, van a morir”.
Los parlamentarios argumentaron que la responsabilidad que le cabe a cualquier Estado es velar por la salud de sus ciudadanos y que para eso se deben destinar recursos específicos.
En ese sentido, el diputado socialista Juan Luis Castro señalo que no se deben ofrecer los remedios “si no tienen la capacidad de sostenerlos de por vida. Aquí los gobiernos deben asumir las responsabilidades con la gente con la que se ha comprometido y la actual administración debiera sostener esos recursos o bien pedirnos que legislemos para que exista un fondo público – privado para cubrirlo”.
Los parlamentarios concertacionistas indicaron la urgencia de tomar medidas prácticas respecto de este problema que permitan la creación de un fondo permanente en el tiempo y que asegure la atención para todos los chilenos, con el objetivo de que no se repitan casos como los conocidos en 2001, cuando los familiares de pacientes aquejados por fibrosis quística, se encadenaron al Congreso para pedir que la enfermedad se agregara al Plan Auge.
