Desde el pasado lunes 3 de octubre se desarrolla a través de internet el plebiscito en que los ciudadanos se deben pronunciar sobre si están de acuerdo o no con que el Estado financie el tratamiento de los pacientes que padecen estas enfermedades de alto costo.

Convocatoria que estará abierta hasta el viernes 16 de octubre y que busca presionar al Gobierno en su compromiso de solucionar este problema que aqueja a cerca de doscientos pacientes, en su mayoría menores de edad y cuyo tratamiento cuesta sobre 80 millones de pesos anuales.

Las asociaciones de familiares y pacientes que sufren de alguna de las denominadas enfermedades “raras”, como Gaucher, Pompe, Mucopolisacaridosis, Fabry y Niemann Pick, hace ya varios meses que levantaron una campaña con el objetivo de informar a la comunidad sobre la gravedad de estas patologías y las dificultades que deben enfrentar  para aplicar el tratamiento que los mantiene con vida.

Hace más de 10 años que piden que se legisle al respecto y ya están bastante desconfiados de lo que pueda hacer el ministro de Salud, Jaime Mañalich, quien había comprometido el envío en septiembre pasado de un proyecto de ley que busca dar cobertura a estos males, lo que aún no se concreta.

Justamente hoy tenían una reunión, que se suspendió a último minuto, en que el ministro informaría sobre el estado de avance del proyecto de ley. Reunión que supuestamente se concretará este miércoles, como confirmaron el senador Fulvio Rossi y el diputado Marco Antonio Núñez, parlamentarios que vienen trabajando hace varios años sobre este tema junto a los familiares de los pacientes.

El diputado Núñez se refirió a esta situación y a la necesidad de agilizar la legislación que esperan con ansias los afectados por alguna de las “enfermedades raras”.

“Esperemos que nos confirmen que esta semana es la reunión definitiva de acuerdo porque de lo contrario va a ocurrir lo que ha pasado en otros países, donde los familiares de los pacientes se asocian. Además, de un costo muy alto de millones de pesos y una presión social que comienza a crecer debido a los adelantos de la medicina. Chile tiene un ingreso y criterios para poder enfrentar con éxito el tema”, señaló el parlamentario.

Los parlamentarios piden que el Gobierno muestre la voluntad política para resolver este problema que debe transformarse en un esfuerzo permanente del Estado.

“La solución definitiva no pasa por las garantías explícitas del Plan Auge pasan por un fondo social porque son enfermedades de altísimo costo, baja frecuencia, cada vez se diagnostican más y la solución que ha resultado en países como Argentina, Colombia, Inglaterra y Estados Unidos es un fondo especial que tenga financiamiento estable cuyos criterios se defina de la manera más técnica posible”, enfatizó Núñez.

Por su parte, el senador Fulvio Rossi se refirió a la importancia de la reunión de este miércoles que esperan confirme el ministro Mañalich, ante la urgencia que tienen las familias respecto a una pronta solución.

“Esperamos que nos pongamos todos de acuerdo en que es necesario legislar y busquemos la forma de asumir como país el financiamiento de este tipo de enfermedades. Aquí lo que se requiere es voluntad política y espero que la haya de todos los sectores”, indicó Rossi.

Los parlamentarios concuerdan en que la reunión con el ministerio es muy importante, ya que hay le podría dar celeridad a un proyecto de ley definitivo que alivie a las familias, que realizan hace ya varios meses una intensa campaña que busca no sólo generar el apoyo de los ciudadanos sobre su problema, sino que también validar la consulta ciudadana como un ejercicio democrático y aplicable a otras instancias.

Para informarse y votar respecto al financiamiento estatal de las enfermedades raras, visite www.plebiscitociudadano.cl