Muchas veces cuando hablamos de discapacidad lo hacemos desde la imaginación u asociación hacia la falta de movilidad. Pero, ¿Qué pasa cuando no es una falta de movimiento sino un exceso de él?

Les presento hoy una de las tantas enfermedades del trastorno de movimiento, señoras y señores, con ustedes: La Distonía.

La Distonía es una disfunción del sistema nervioso central. Es un desorden del movimiento cuyos síntomas se manifiestan en contracciones permanentes e involuntarias de los músculos, de una o varias partes del cuerpo, forzándolas a adoptar posturas anormales y a veces dolorosas.

En la distonía primaria no hay alteración del intelecto, de las emociones, de las sensaciones o de la función sexual. A veces la distonía puede presentarse acompañada de temblor.

Se puede clasificar según la parte del cuerpo afectada:

– DISTONIA GENERALIZADA O DISTONIA IDIOPATICA DE TORSION

Esta forma de distonía hereditaria comienza por lo general en la niñez o adolescencia, afectando una parte del cuerpo, generalmente un pie o pierna y luego puede extenderse al resto del cuerpo, provocando torsiones y posturas anormales.

– DISTONIA DOPA-RESPONSIVA

Por lo general comienza en la niñez o adolescencia con una dificultad progresiva para caminar. Puede ser mal diagnosticada ya que se asemeja a muchos de los síntomas de la parálisis cerebral y del parkinson. El tratamiento con bajas dosis de levodopa puede aliviar los síntomas. Es otra forma de distonía hereditaria.

– DISTONIAS FOCALES

Blefaroespasmo: afecta los músculos de los parpados forzándolos a cerrarse. Los espasmos pueden llegar a ser tan severos como para producir una ceguera funcional, aunque la visión se normal. Otros músculos de la cara pueden ser afectados también, produciendo muecas y otras distorsiones faciales.

Otros tipos de distonía:

– Distonía cervical o torticolis espasmódica
– Distonía Oromandivular
– Distonía craneal
– Disfonía espasmódica o distonía de la laringe
– Calambre del escribiente
– Distonía del músico
– Espasmo hemi-facial

No existen exámenes de laboratorio ni radiológicos que confirmen el diagnostico. Este se hace sobre la base de análisis e historia clínica neurológica del paciente.

El tratamiento para la Distonía tiene efectos limitados ya que existen medicamentos, el más efectivo es la toxina botulínica, más conocido como BOTOX. Su valor es altísimo.

La Fundación Distonía presidida por Benedicte De Pauw, comenzó con esta tremenda lucha en Junio de 1995 con un grupo de pacientes para dar a conocer esta enfermedad a la comunidad, dar apoyo sicológico, social y emocional.

Pero vamos a lo concreto, desde el año 2006, están en un “plan piloto” sólo dos de todas los tipos de Distonías existentes. En Chile actualmente hay más de cinco mil personas que padecen esta enfermedad, con el “plan piloto” sólo son beneficiadas doscientas de ellas.

Trámites, trámites, reuniones, juntas, marchas, protestas, mesas redondas y cuadradas, y por supuesto, las respuestas brillan por su ausencia.

Desde el año 2005 que las personas con Distonía luchan por ingresar al Plan Auge, y adivinen cuál es la temática… Trámites, trámites, reuniones, juntas, marchas, protestas, mesas redondas y cuadradas.

Estado de Chile ¿Tienen idea de lo que significa para una persona con Distonía movilizarse? ¿Vestirse? ¿Manejar su estrés sin que sus movimientos se hagan aún más severos? ¿Qué en la calle los buses no los lleven porque la falta de cultura de este país es de tal magnitud que les hace pensar a los choferes que muchas de las personas que padecen esta enfermedad son borrachos?

¿Qué otra cosa tienen que hacer las personas con Distonía para que de una vez por todas los incorporen al Auge? ¡Si han hecho todo!

Están cansados, aburridos, de una sociedad discriminadora, inculta, de soluciones parches, reuniones sin soluciones concretas. Y sorprendida puedo decirles que las personas con Distonía tienen muchísimo más poder de decisión, carácter y actitud que ustedes.

Felicitaciones a Elvira Quiroz por su temple, actitud y fuerza.

Felicitaciones a Benedicte de Pauw por su coraje y entereza en sacar esta tremenda Fundación adelante.

Felicitaciones a todas las personas con Distonía que de una u otra manera luchan por ser vistos, que viven día a día con una realidad de movimiento constante.

Gracias por enseñarme que la Educación siempre va a ser el mejor camino.

Estado de Chile, salgan de este constante lugar de comodidad, nunca olviden que están sentados donde están porque personas como nosotros, para bien o para mal, votamos porque pensamos que valdría la pena. Ustedes hagan su trabajo de una vez, los que dejaremos huella somos nosotros.