Desde enero del 2015 tendrán tratamiento los pacientes con la enfermedad rara de Morquio que se atienden en el sistema público de salud, según se acordó este miércoles en un reunió con la Directora del Fondo Nacional de Salud (FONASA), Jeanette Vega.
El síndrome de Morquio o Muco-poli-sacari-dosis tipo IV es una condición progresiva y multisistémica que afecta a uno de cada 200 mil niños nacidos. Se trata de una deficiencia enzimática que provoca la acumulación de grandes cantidades de sustancias en el cuerpo y el cerebro, generando daños a distintos órganos, deformación ósea, desarrollo anormal de tórax, macrocefalia, con una progresiva degeneración múltiple.
En Chile hay 28 personas diagnosticadas con esta enfermedad. Myriam Estivill, directora de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (FELCH), se refirió a algunos de los efectos, sobre todo en menores de edad.
“Esos niños tienen primero una estatura baja, problemas a los huesos, los dientes, problemas respiratorios, de repente tienen discriminaciones en el colegio por su baja estatura. Algunos de los chicos están en sillas de rueda, pierden la audición, una serie de problemas que les acarrea a lo largo del tiempo”.
La medicación, recientemente aprobada por la FDA (Food and Drugs Administration), promete mejorar la calidad y expectativa de vida de los afectados ya que puede frenar el curso de esta patología. Sin embargo, debido a su alto costo, ninguna familia puede financiar su tratamiento sin apoyo del Estado.
Por esta razón, los afectados y sus familiares se dirigieron al Ministerio de Salud y a FONASA a entregar una carta solicitando apoyo para el financiamiento de la terapia, instancia en la que fueron recibidos por las autoridades, acordando incorporar esta variante a los tratamientos que garantiza el sistema de Salud.
Ante esto los familiares expresaron su conformidad, pero señalaron que van a seguir luchando para que se incorporen otras variedades de la Muco-poli-sacari-dosis como el Fabri, la enfermedad de Pompe, y otros síndromes poco frecuentes.
Desde enero del 2015 tendrán tratamiento los pacientes con la enfermedad rara de Morquio que se atienden en el sistema público de salud, según se acordó este miércoles en un reunió con la Directora del Fondo Nacional de Salud (FONASA), Jeanette Vega.
El síndrome de Morquio o Muco-poli-sacari-dosis tipo IV es una condición progresiva y multisistémica que afecta a uno de cada 200 mil niños nacidos. Se trata de una deficiencia enzimática que provoca la acumulación de grandes cantidades de sustancias en el cuerpo y el cerebro, generando daños a distintos órganos, deformación ósea, desarrollo anormal de tórax, macrocefalia, con una progresiva degeneración múltiple.
En Chile hay 28 personas diagnosticadas con esta enfermedad. Myriam Estivill, directora de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (FELCH), se refirió a algunos de los efectos, sobre todo en menores de edad.
“Esos niños tienen primero una estatura baja, problemas a los huesos, los dientes, problemas respiratorios, de repente tienen discriminaciones en el colegio por su baja estatura. Algunos de los chicos están en sillas de rueda, pierden la audición, una serie de problemas que les acarrea a lo largo del tiempo”.
La medicación, recientemente aprobada por la FDA (Food and Drugs Administration), promete mejorar la calidad y expectativa de vida de los afectados ya que puede frenar el curso de esta patología. Sin embargo, debido a su alto costo, ninguna familia puede financiar su tratamiento sin apoyo del Estado.
Por esta razón, los afectados y sus familiares se dirigieron al Ministerio de Salud y a FONASA a entregar una carta solicitando apoyo para el financiamiento de la terapia, instancia en la que fueron recibidos por las autoridades, acordando incorporar esta variante a los tratamientos que garantiza el sistema de Salud.
Ante esto los familiares expresaron su conformidad, pero señalaron que van a seguir luchando para que se incorporen otras variedades de la Muco-poli-sacari-dosis como el Fabri, la enfermedad de Pompe, y otros síndromes poco frecuentes.
Desde enero del 2015 tendrán tratamiento los pacientes con la enfermedad rara de Morquio que se atienden en el sistema público de salud, según se acordó este miércoles en un reunió con la Directora del Fondo Nacional de Salud (FONASA), Jeanette Vega.
El síndrome de Morquio o Muco-poli-sacari-dosis tipo IV es una condición progresiva y multisistémica que afecta a uno de cada 200 mil niños nacidos. Se trata de una deficiencia enzimática que provoca la acumulación de grandes cantidades de sustancias en el cuerpo y el cerebro, generando daños a distintos órganos, deformación ósea, desarrollo anormal de tórax, macrocefalia, con una progresiva degeneración múltiple.
En Chile hay 28 personas diagnosticadas con esta enfermedad. Myriam Estivill, directora de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (FELCH), se refirió a algunos de los efectos, sobre todo en menores de edad.
“Esos niños tienen primero una estatura baja, problemas a los huesos, los dientes, problemas respiratorios, de repente tienen discriminaciones en el colegio por su baja estatura. Algunos de los chicos están en sillas de rueda, pierden la audición, una serie de problemas que les acarrea a lo largo del tiempo”.
La medicación, recientemente aprobada por la FDA (Food and Drugs Administration), promete mejorar la calidad y expectativa de vida de los afectados ya que puede frenar el curso de esta patología. Sin embargo, debido a su alto costo, ninguna familia puede financiar su tratamiento sin apoyo del Estado.
Por esta razón, los afectados y sus familiares se dirigieron al Ministerio de Salud y a FONASA a entregar una carta solicitando apoyo para el financiamiento de la terapia, instancia en la que fueron recibidos por las autoridades, acordando incorporar esta variante a los tratamientos que garantiza el sistema de Salud.
Ante esto los familiares expresaron su conformidad, pero señalaron que van a seguir luchando para que se incorporen otras variedades de la Muco-poli-sacari-dosis como el Fabri, la enfermedad de Pompe, y otros síndromes poco frecuentes.
