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Con llamado a aceleración de ley se conmemora el día de las Enfermedades Raras

El llamado de la Fundación es a crear garantías para las personas que sufren de patologías que son de alto costo, que vayan más allá de los gobiernos de turno. Además existe poca preparación se los servicios de salud para enfrentarse a casos complejos.

Andrés Ojeda

  Sábado 28 de febrero 2015 11:30 hrs. 
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La directora ejecutiva de la Fundación de Pacientes de Enfermedades Lisosomales, Felch, Myriam Estivill, junto al presidente del Colegio Médico, Dr. Enrique París, frente al Museo de Bellas Artes en el Parque Forestal de Santiago, conmemoraron el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Acto que congregó a 300 personas donde se conocieron los testimonios de quienes padecen estas enfermedades.

En la ocasión Myriam Estivill, hizo un llamado a los parlamentarios, especialmente a la cámara de Diputados a que agilice la tramitación de la “Ley Ricarte Soto”.

Myriam Estivill

Myriam Estivill

“Queremos que esto se acelere, queremos que todas las autoridades que tengan que ver con esto puedan acelerar porque aquí está la salud y la vida de las personas. No se está tramitando cosas como caminos o cosas de otro tipo, aquí es la vida de las personas, aquí está la salud en juego de las personas, por lo tanto se requiere rapidez para que las autoridades que tienen que ver con este tema, puedan acelerar y esta ley pueda estar en vigencia pronto”, enfatizó.

Myriam Estivill, en esa oportunidad, explicó porque esta legislación es importante para las personas que padecen este tipo de enfermedades que son de difícil tratamiento en nuestro país.

“Esta ley es primero para asegurar en el tiempo. Por ejemplo, nosotros como enfermedades lisosomales tenemos varios pacientes cubiertos con programas ministeriales pero esos programas ministeriales no tienen una seguridad. O sea, puede venir una administración distinta o un gobierno distinto y puede decir que “no”. En cambio una ley permanece en el tiempo, da seguridad a los pacientes para tener medicamentos para siempre y además que en el “caso a caso” no terminamos nunca. En cambio una ley va a haber un monto más grande y va a poder cubrir a mucha más personas”.

Las Enfermedades Raras pueden tener un alto costo.

Las Enfermedades Raras pueden tener un alto costo.

La directora de la Fundación de Pacientes de Enfermedades Lisosomales, también hizo el llamado a que los servicios de salud público cuenten con capacitación acorde, puesto que en muchas ocasiones se realizan diagnósticos erróneos fruto de la falta de preparación.

“Tampoco son millones de enfermedades de este tipo. Pero que hubiera algún protocolo o algo que pudiera decir que este paciente no puede tomar este medicamento, no puede hacer esto. Que estuvieran informados los servicios de urgencia, por ejemplo una crisis, llega un paciente y no tienen ni idea. No saben cómo tratarlo”, explicó

Finalmente, Estivill, hizo un llamado a la ciudadanía a no discriminar y a las autoridades a lograr una real integración de estas personas a la sociedad.

 

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