Los derechos de las personas con discapacidad se encuentran, en teoría, protegidos por el sistema internacional de derechos humanos, en aquellos instrumentos de carácter general, como la Declaración Universal de los Derechos Humanos y el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales; que consagran como derechos inalienables la dignidad humana, la igualdad, la participación social y ciudadana y la no discriminación. En Chile, la protección de ciertos derechos básicos de los discapacitados queda consignada en la ley sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social y en la Ley General de Educación (Fuente INDH).

De manera más específica, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, proclamada por la Organización de Naciones Unidas a fines de 2006, plantea la necesidad de, cito, “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente”. Este tratado ha sido firmado por una importante cantidad de países, entre los que figura Chile.

La Convención, en su preámbulo, da cuenta de ciertos aspectos que nos parece fundamental rescatar. Uno de ellos señala la preocupación de que, pese a la existencia de diversos pactos y actividades vinculantes, las personas con discapacidad aún se enfrentan a grandes obstáculos a la hora de participar plena y efectivamente en la sociedad; en igualdad de condiciones y sin discriminación alguna.

Un segundo considerando señala “que la discapacidad es un concepto que evoluciona y  que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad”. A partir de ello, hoy queremos cuestionar la supuesta imposibilidad de autonomía e independencia de las personas discapacitadas, para preguntarnos si acaso no somos nosotros como sociedad los que los encasillamos en ese campo de significación y no construimos reales espacios de integración.

Todo discapacitado, aunque tenga un desarrollo o necesidades distintas, abriga y merece su autonomía e independencia individual, incluida la libertad de tomar sus propias decisiones. Así lo señala la Convención, que debiera ser nuestro punto de partida. En este sentido, la discapacidad de una persona no anula su derecho a participar activamente en la vida política y en la toma de decisiones, en especial aquellas que les afectan directamente.

En abril de 2016, El Comité de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad emitió a Chile un informe con recomendaciones en la materia. En sus observaciones finales, provenientes de la revisión del informe que periódicamente presenta nuestro país, señala su preocupación, ya que los esfuerzos del Estado para “combatir los prejuicios y estereotipos negativos de las personas con discapacidad continúan siendo insuficientes, dada la existencia de campañas públicas como Teletón, receptora de fondos públicos, que refuerzan el modelo asistencialista hacia las personas con discapacidad”. En consecuencia, el Comité insta al Estado a promover una concepción de las personas con discapacidad como” sujetos de derechos humanos y no como objetos de caridad” (Fuente Informe Comité).

Cabe destacar que durante este proceso el Comité recibió información de organizaciones de personas con discapacidad, no gubernamentales y otras agrupaciones que representan a personas con discapacidad. (Fuente Acnudh)

Hoy vamos a centrarnos en el Síndrome de Down; anomalía congénita debida a la aparición de un cromosoma de más en el par 21 de cada célula, dando lugar a 47 cromosomas en total (Fundación Rayún Down). “Los efectos del síndrome de Down se traducen en la presencia de alteraciones físicas características (ojos achinados, debilidad en el tono muscular, posibles cardiopatías, etc.) y de un variable retraso mental. En general es detectable durante el embarazo y sus causas no están determinadas hasta el momento”

Con una atención temprana, acciones preventivas y una adecuada formación humana, señalan los especialistas del Centro Rayún Down, se atenúan los problemas físicos y se desarrollan “las capacidades intelectuales en áreas muy diversas, abriendo un camino a la posibilidad de integración, con la ayuda y comprensión de todos” (Fundación Rayún Down).

Las personas con síndrome de Down tienen los mismos derechos y si reciben atención prematura, pueden desarrollarse plenamente y ser en su adultez individuos autónomos. Por eso, desde la primera infancia, los niños y niñas con discapacidad deben disfrutar plenamente de sus derechos y libertades esenciales en igualdad de condiciones respecto de los demás niños y niñas, compromiso que el Estado de Chile ha asumido al sumarse a la Convención sobre los Derechos del Niño.

Nos parece fundamental que se incorpore en nuestro país al debate público sobre derechos humanos los derechos de las personas con discapacidad, pues muchas veces lo mediático y lo contingente acaparan los espacios comunicativos, políticos y de toma de decisiones, omitiendo y silenciando otras realidades.