El proyecto de ley que legaliza la eutanasía ha sido una de las materias más controversiales del Congreso Nacional, de ahí que la iniciativa haya cumplido más de una década en el Parlamento. No obstante, el especial interés que tiene el gobierno del presidente Gabriel Boric por aprobar la medida ha abierto nuevamente el debate que cruza lo político, lo espiritual y lo sanitario.

“Estamos comprometidos con el derecho a los cuidados paliativos y a una muerte digna”, sostuvo el mandatario en  su primera cuenta pública a la nación, al tiempo que anunciaba el ingreso de urgencia simple para el proyecto que está refundido entre cuatro mociones y que se encuentra en segundo trámite constitucional.

Desde entonces, el Gobierno ha ido renovando semanalmente la discusión inmediata de la norma, “demostrando la prioridad que tiene para el Ejecutivo avanzar en esta iniciativa y haciendo un llamado a los senadores integrantes de la Comisión de Salud para que puedan aprobar prontamente este proyecto”, ha señalado la subsecretaria de la Segpres, Macarena Lobos, emplazando a la instancia que debe discutir la medida y que cuenta con mayoría de oposición.

Pero para entrar a la discusión sobre la muerte digna y la pertinencia de la legalización de la eutanasia en Chile, Radio y Diario Universidad de Chile conversó con la eminencia mundial en cuidados paliativos, el Dr. Marcos Gómez Sancho, quien esta semana arribó al país gracias a la gestión de la fundaciones Casa Familia, Huella y EKR Chile para participar en el seminario “Cuidados Paliativos por el Derecho a un Buen Morir, Una Responsabilidad de Todos”, llevado a cabo en la Casa Central de la Pontificia Universidad Católica. 

Gómez Sancho es especialista en Anestesiología y Reanimación por la Universidad de Sevilla y doctor en Medicina por la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria. Entre sus logros más destacables, ha sido reconocido por el Ministerio de Trabajo e Inmigración español en 2011 con la Medalla de Oro al Mérito en el Trabajo y entre otras presidencias, ha liderado la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Comisión Central de Deontología de la OMC.

Siendo pionero en la defensa del derecho a los cuidados paliativos, ha impartido más de 1.200 conferencias en Europa y América y es autor de más de 25 libros relacionados a la disciplina que radica en un llamado de atención al sentido común de la medicina tradicional.

¿Por qué los cuidados paliativos deberían estar al centro de la política sanitaria?

Bueno, la pregunta que habría que decirse es cómo es posible que, hasta ahora, hasta muy recientemente se ha considerado normal que los enfermos se mueran sin ningún tipo de atención, muchas veces rabiando de dolor o asfixiados o con problemas gravísimos y que nadie se haya ocupado tampoco de su familia. O sea, la pregunta no debería ser por qué ahora hacemos esto sino, cómo se puede explicar la vergüenza de que hasta ahora no nos hayamos ocupado de ello. Gracias a Dios hace ya 20, 30 incluso 40 años dependiendo de en qué país es, ha habido un movimiento en el mundo entero que ha puesto de manifiesto la necesidad de atender a los enfermos al final de la vida, que además es una necesidad desde el punto de vista humano, pero también desde el punto de vista profesional. Muchos médicos piensan que su única misión en el mundo es curar a las personas y eso nunca ha sido así. Es verdad que siempre que puedas curar debes intentar curar al paciente, pero si no puedes curar, sigues teniendo el deber con tu paciente de aliviarle y confortarle en todo momento y hasta el final. El hecho de que el paciente tenga la desgracia de sufrir un padecimiento incurable no le autoriza al médico a abandonarle, en lo que, además, por lo menos para mí es la parte más bella de esta noble profesión, que es acompañar a las personas en su última enfermedad.

Entonces, ahora mismo efectivamente en todos los países, en mayor o menor medida se están empezando a desarrollar los cuidados paliativos, pero de una manera escandalosamente lenta. Diría por ejemplo en España que estamos peor que hace 10 o 12 años porque hay desinterés por parte de la administración y hay una serie de obstáculos que impiden que se desarrollen como tendrían que desarrollarse. Y digo que es un derecho porque lo mismo que un enfermo que tiene un infarto tiene derecho a que un cardiólogo o vea, lo atienda y lo cuide, pues el enfermo que se va a morir tiene el mismo derecho a que se ocupen de él, que le atiendan y que le suministren el mayor confort y comodidad y que le controlen los síntomas al máximo posible. Nadie debería hoy morir con dolor.

¿Por qué cree que el derecho al buen vivir tiene más conquistas que el derecho al buen morir?

Yo creo que los motivos son varios. Por ejemplo, uno de ellos puede ser que vivimos en una sociedad donde la muerte está escondida y proscrita, no se puede ni siquiera hablar de la muerte, ni siquiera pronunciar la palabra. Se habla de fallecimiento, de exitus, de ‘nos abandonó’, ‘nos dejó’, ‘ya no está con nosotros’, ‘trascendió’, a veces se inventan más neologismos extraños, pero no decir la palabra muerte porque en el mundo de hoy es algo que está totalmente proscrito y escondido.

Ha habido un péndulo histórico entre el comienzo y el final de la vida. Antes la muerte era pública y el sexo privado, hoy es exactamente lo contrario, no hay más que ver cualquier programa de televisión o revistas donde el sexo se ha hecho público y la muerte se ha hecho clandestina. Antes la gente moría en su casa, ahora es prácticamente imposible. Al enfermo se lleva a morir al hospital y luego a los tanatorios para hacer el velorio, o sea, se ha sacado de la sociedad, se ha quitado del medio a la muerte y todo aquello que nos lo recuerde. Por ejemplo, el luto, esas costumbres de luto que era de una sabiduría popular, porque el estar vestidos de negro en nuestra cultura que era nuestro luto, era una forma de denunciar públicamente tu derecho a estar triste y la gente se veía obligada a preguntarte qué te pasaba y entonces tú se lo contabas y contar las cosas ayuda a elaborar el duelo. Pues eso está totalmente prohibido.

Otra razón podría ser y aunque nos parezca extraño, hay personas a quienes les sienta mal que se gaste dinero en personas que se van a morir, es que la cultura que vivimos de Yuppies, de triunfadores de la vida, de gente joven y guapa donde los viejos, los pobres y los feos raramente tenemos posibilidades de supervivir muchas veces, se crea esa situación de fobia a la muerte, de ocultamiento, de negación y clandestinidad de la muerte.

Usted ha dicho que al final al comienzo y al final de la vida se concentran los conflictos éticos y deontológicos más importantes de los individuos ¿Cuál es el desafío que eso supone para los familiares de los pacientes y para el personal sanitario? 

Eso es así ciertamente porque al principio de la vida, desde el aborto a la selección de genes, a la fecundación in vitro, a la clonación de seres humanos, es decir, la cantidad de problemas éticos que están concentrados en el comienzo de la vida y por otra parte, lo mismo al final de la vida, desde la eutanasia, la obstinación terapéutica, la información a los enfermos, es decir son los dos momentos en que con más fuerza se acumulan situaciones conflictivas desde el punto de vista ético que generan dilemas muchas veces muy difíciles de resolver y así es efectivamente al principio y al final de la vida. No hay que decir que durante toda la vida no hay problemas éticos, pero sí llama la atención que son los dos momentos en los que afloran en mayor medida conflictos de tipo bioético.

¿Y eso que desafío supone para el personal sanitario? Usted ha hecho hincapié en un equipo interdisciplinario para los cuidados paliativos. 

Sí, sobre todo en enfermos complejos, hay enfermos muy difíciles al final de la vida, hay otros enfermos que es más fácil atenderles porque no tienen problemas muy especiales, un señor de 88 años que tiene los hijos mayores y criados, se trata solamente de cerrar su círculo y si tiene una enfermedad que no le genera demasiados síntomas, pues el médico de cabecera puede perfectamente el médico de familia atenderle y no necesita recursos específicos. Pero por ejemplo si se trata de un enfermo con un cáncer de páncreas, por ejemplo que hay veces que son muy dolorosos y es un enfermo joven o una muchacha de 24 años que tiene un hijo de año y medio que está divorciada y se niega a morirse, con razón, pues será una enferma muy difícil que requiere del recurso de un equipo interdisciplinario altamente especializado, donde médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, voluntarios, etc, deben aunar sus esfuerzos para intentar dar respuesta a las múltiples necesidades de este paciente y los familiares. Siempre el objetivo es el enfermo y los familiares, siempre el objetivo son el enfermo y los familiares, por muchos motivos, porque entre otras cosas, hay familiares que lo pasan peor que un enfermo y nos sorprendemos empleando más tiempo y más recursos y más esfuerzo con un familiar que con el propio paciente.

Pues decimos que esto no es un asunto de un médico que trata a un enfermo sino un equipo interdisciplinario que atiende a una familia que está pasándolo mal, que está afectada porque uno de sus miembros tiene una enfermedad que va a acabar con su vida en un plazo breve, pero es a toda la familia a la que hay que atender y estos casos, sobre todos los más complejos, tienen que ser abordados por un equipo altamente especializado multidisciplinar.

¿Eso tiene que ver con una perspectiva de los cuidados? ¿Es decir, dimensionar las necesidades de quien es cuidado y de los que cuidan?

Sí. Es que la familia casualmente tiene un doble papel en este asunto. Primero, porque son cuidadores la mayor parte del tiempo el enfermo va a estar en su casa, por lo tanto los familiares están en las mejores condiciones para ser los mejores cuidadores, porque además nadie conoce al enfermo como sus seres queridos y nadie quiere al enfermo como sus propios familiares, por lo tanto están en condiciones de ser los mejores cuidadores y claro, para eso hay que enseñarles cómo hacer los cuidados de la boca, cómo hacer la higiene corporal, cómo prepararles la comida, cómo darles la comida y aquí la enfermería tiene un punto esencial como docentes a los familiares de enseñarles cómo atender y cuidar al enfermo. Por lo tanto, los familiares como cuidadores, pero como decía antes también son necesitados de cuidados, porque muchas veces los familiares lo pasan muy mal, con la particularidad de que este tipo de atención a los familiares como necesitados de cuidados ha de extenderse muchas veces mucho más allá de la muerte del enfermo. Cuando los seres queridos supervivientes del enfermo les corresponde afrontar una dolorosísima época que se llama el duelo y que en muchas circunstancias termina siendo un problema psicológico e incluso psiquiátrico de extraordinaria gravedad, y también nos debemos ocupar de ello.

En Chile el 80 por ciento de la población se atiende por el sistema público de salud, hay una crisis con las listas de espera que se ha agudizado tras haber amainado la pandemia ¿Cómo puede conversar una medicina humanista con un sistema que se ve cotidianamente superado en su capacidad? 

Mire, ese es un problema que tenemos en todos los sitios, los recursos para la sanidad son limitados y muchas veces pues se hacen escasos, sobre todo cuando la población a atender es mucho mayor, el ejemplo claro ha sido la pandemia. O sea, ha habido que transformar los recursos disponibles en gran medida para adaptarlos a esta nueva necesidad, no cabían ya los pacientes en terapia intensiva y ha habido que ubicarlos en plantas normales donde hubo que instalar respiradores automáticos, es decir que ha producido una convulsión en el sistema sanitario. Claro, evidentemente lo urgente es lo primero y eso ha hecho que muchas cosas que estaban que estaban en lista de espera han tenido que seguir esperando más de lo normal y es compresible que en ese panorama pues las listas de espera hayan aumentado y hayan generado una crisis de salud en todos los países del mundo.

Pero no puede quedar en rezago los cuidados paliativos…

No se puede abandonar al resto de los enfermos. Habrá algunos retrasos, algunas deficiencias, pero, por ejemplo, las urgencias han seguido atendiendo en todos los hospitales, las intervenciones quirúrgicas de cáncer se han hecho, la radioterapia se ha hecho. Es decir, enfermedades que no podían esperar, que ya estaban en lista de espera o que no pueden ni siquiera entrar a una lista de espera se ha respetado y se ha hecho. Han engrosado las listas de espera enfermedades no graves cuyo retraso no ponía en peligro la vida del enfermo y con los cuidados paliativos se ha hecho lo mismo, se han seguido haciendo porque los recursos de cuidados paliativos, la atención paliativa no tiene nada que ver con las enfermedades infecciosas ni con las terapias intensivas y no ha sido necesario retrotraer ningún recurso de cuidados paliativos para ponerlo en los servicios para atender a la pandemia, por lo tanto hemos sido víctimas de que se han frenado los proyectos, los programas, no ha habido recursos nuevos y se ha frenado, es decir no es que se haya retrocedido a lo mejor pero tampoco se ha avanzado y como los enfermos cada vez son más porque la gente es más mayor, cumple más años, más enfermedades crónicas, degenerativas, por lo tanto aumenta el número de pacientes con necesidades paliativas.

El presidente de Chile ha dicho que el Gobierno está comprometido con el derecho a los cuidados paliativos y la muerte digna, anunciando a su vez que va a dar urgencia a la tramitación del proyecto de ley que establece el derecho a la eutanasia. La eutanasia y los cuidados paliativos ¿Están en las mismas coordenadas del derecho a la muerte digna?

Primero habría que hablar qué significa muerte digna porque resulta que muerte digna se ha transformado en un eslogan para no hablar de eutanasia. Ya nadie habla de la eutanasia, habla de la muerte digna. Eso es una forma de hablar de la eutanasia, es un eufemismo que en todo el mundo se ha utilizado y se sigue utilizando y que hay que tratar de evitar, porque al menos en España la asociación que promueve la legalización de la eutanasia se llama Asociación por una Muerte Digna, es decir que es una manera de tergiversar las cosas. Si queremos hablar de la eutanasia, hablamos de la eutanasia y si queremos hablar de cuidados paliativos, hablamos de cuidados paliativos y no de un término mediocre, ambiguo y confuso que es lo de la muerte digna porque claro que todos queremos una muerte digna, claro que queremos que todo el mundo pueda morir con dignidad, pero eso está muy lejos de referirse exclusivamente a la eutanasia y algunas veces en el lenguaje político y popular da la impresión de que la muerte digna solo se consigue con la eutanasia y eso es rigurosamente falso.

¿Y cuál es su posición respecto a la eutanasia?

Ahora hablo de España porque son las cifras que conozco perfectamente: Cada año la mitad de los enfermos que necesitan cuidados paliativos avanzados no lo reciben. Estos son 75 mil españoles que cada año se mueren con un sufrimiento intenso porque no tienen a su disposición los recursos necesarios de cuidados paliativos y eso es algo que ya nos debería avergonzar, por lo tanto legalizar alguna forma de acabar con los enfermos cuando no se ha garantizado la universalización de los cuidados paliativos es a mi juicio una indecencia. Segundo, los candidatos a solicitar la eutanasia son cánceres, insuficiencias orgánicas, etc, que requieren recursos de cuidados paliativos, y el otro tipo de enfermos que pueden ser candidatos a solicitar la eutanasia como son las enfermedades neurodegenerativas, las esclerosis lateral amiotróficas, alzheimers avanzados, insuficiencias de estrés de todo tipo, enfermedades crónicas que necesitan recursos sociosanitarios, pues también están muy escasos. En España faltan 70 mil camas de centros sociosanitarios, es decir, hay 75 mil enfermos que se mueren rabiando de dolor porque no tienen buen acceso a los cuidados paliativos y faltan 70 mil camas para otro tipo de enfermos que pueden solicitar también la eutanasia como son los enfermos de los que acabamos de hablar, por lo tanto, yo creo que lo prioritario no debería haber sido garantizar la eutanasia sino garantizar la correcta atención a todos los enfermos para conseguir que no lo soliciten. Una sociedad avanzada debe tener recursos para aliviar el sufrimiento humano que no sea eliminar al sufriente, por lo tanto yo creo que en España hemos empezado la casa por el tejado. Creo que lo prioritario y lo urgente habría sido garantizar unos cuidados paliativos universales para todos los españoles y estamos muy lejos de eso y en los centros sociosanitarios lo mismo y en este contexto de escasez de recursos, a mí me parece mal que se haya legalizado alguna forma de acabar con la vida de los enfermos que pueden estarlo solicitando porque no reciben la atención adecuada.

No soy tan ingenuo como para pensar que una vez que toda la gente tenga acceso a cuidados paliativos va a desaparecer la eutanasia, siempre habrá casos. Algunos enfermos que van a solicitar la eutanasia, a pesar de tener a su disposición un buen programa de cuidados paliativos, pero serán muchos menos y lo que hay que empezar es por atender a los enfermos y cuando estén correctamente atendidos y se haya conseguido la universalización de los cuidados paliativos, entonces ya veríamos qué pasa con la eutanasia, qué hacemos con los casos puntuales que se den en ese momento, pero no en una situación de precariedad asistencial tan dramática como la que tenemos y yo conozco bastante bien la situación de Chile y no creo que sea muy distinta a la de España. En todos los países hay unas deficiencias grandes en cuanto a recursos de cuidados paliativos, en algunos países más en otros menos, pero hay carencias importantes de cuidados paliativos en todos los sitios y de centro sociosanitarios para atender a pacientes con enfermedades crónicas y enfermedades neurodegenerativas que necesitan básicamente cuidados y atención las 24 horas del día pues básicamente hay una tremenda escasez de este tipo de recursos sociosanitarios. Eso es lo que pienso, que se debe empezar la casa por la base y la base es atender a las personas que están necesitadas y no empezar por una ley que permita acabar con los enfermos antes de una ley que garantice los cuidados a todos los pacientes.

¿Cuál es el mensaje que daría a las instituciones formadoras de profesionales de la salud?

Las universidades tienen una responsabilidad muy grande porque los médicos egresan de las universidades sin haber recibido formación de cuidados paliativos. En la facultad de medicina solo se trata de la muerte en medicina legal y forense y no se habla de la muerte de los enfermos cuando anacrónicamente todos los enfermos se van a morir, todos sin excepción como me lo dijo a mí una enferma: ‘entonces por qué se ponen ustedes tan contentos cuando curan a alguien si es provisionalmente’ y es verdad. Bueno, pues a pesar de que todos los enfermos morirán, en la facultad de medicina no se enseña a atender a los pacientes que no se pueden curar. En España de 44 facultades de medicina, solamente en 20, menos de la mitad, se habla algo de cuidados paliativos y en otras asignaturas, pero solamente 7 de esas 44 tienen una asignatura específica y formal de cuidados paliativos, a pesar de que las directrices del plan europeo de estudios, llamado Plan de Bolonia, exige que en todos los países de la Unión Europea, todas las facultades de medicina, tengan una asignatura obligatoria de cuidados paliativos, pues a pesar de eso en la mayoría de las facultades de medicina de España no hay esa asignatura de cuidados paliativos.

Por lo tanto las universidades deben de ser conscientes de la realidad de la sociedad a la que sirve y ser conscientes de que es necesaria por lo menos una formación básica de cuidados paliativos en el grado de medicina y de enfermería lo mismo, porque las cifras son iguales, igual de escasas, tampoco en las universidades se enseña a los profesionales de enfermería cuidados paliativos. Por lo tanto yo les diría que sean conscientes de la necesidad de que los médicos que salgan de esa universidad tengan una formación por lo menos básica en cuidados paliativos, que sepan cómo usar la morfina, que sepan cómo dar una mala noticia. Nadie sabe hacerlo. En la universidad nos enseñan muchas horas a hacer diagnósticos dificilísimos que probablemente no veamos nunca y ni un solo minuto en cómo transmitir la información de un diagnóstico, sobre todo cuando es el pronóstico infausto y a mi juicio, el acto más difícil que tiene que hacer un médico es informar a su paciente de que tiene una enfermedad incurable, avanzada y que su pronóstico de vida es muy limitada.

Decía muy bien un proverbio antiguo: si puedes curar, cura; si no puedes curar, alivia y si no puedes aliviar, consuela. No es poca cosa que un enfermo que vea que un médico no le considera muerto antes de morir, que se preocupa de él con diligencia y cariño, que le visita con regularidad, que se preocupa por su bienestar y el de sus familiares, que se ocupa mucho del control de sus síntomas, que no le deja solo. Eso para el enfermo es crucial y esta es una obligación del médico. Muchos médicos se creen que su obligación es cuidar nada más y no es así.

Y esto va de la mano con la deontología ¿no? Transversalizar una ética en la disciplina sanitaria.

La mayoría de la gente que ha estudiado el tema cree que la formación en ética en la universidad debería ser transversal, es decir que se debería de estudiar en todos los cursos, se deberían hacer seminarios de ética porque es fundamental que los médicos salgan de la facultad de medicina con unas bases sólidas en cuanto a la ética y a la deontología profesional y eso pues también es algo que no siempre se cumple ni mucho menos y es también una llamada a las universidades a que se pongan las pilas y hagan una adecuada formación en ética o en bioética a sus estudiantes porque va a ser fundamental a lo largo de la profesión. Yo sé que en algunas universidades de las de Chile sí se trata la ética con bastante profundidad, pero no en todas, como pasa en todos los países.