En medio del estancamiento legislativo del proyecto de eutanasia en nuestro país, la historia de Susana Moreira reabre el debate sobre el derecho a decidir. Mientras la Sala del Senado continúa sin votar, Uruguay avanza como pionero regional en la aprobación de una ley que reconoce el fin de la vida como un acto de libertad y humanidad.

Susana Moreira tiene 41 años y una distrofia muscular que, con el tiempo, le arrebatará todas sus capacidades físicas. Caminar, hablar y respirar por sí misma. Hoy vive con más del 90% de discapacidad física y enfrenta cada jornada con una mezcla de coraje y agotamiento.

“Al final de mi enfermedad voy a perder todas mis capacidades físicas”, contó Susana a Radio y Diario Universidad de Chile.

“Hablar me provoca mucho cansancio, salir de la cama para ir a la ducha me deja exhausta, y toda tarea básica es un esfuerzo enorme. Esto es lo que me motiva a pedir la eutanasia: siento que el sufrimiento es demasiado grande, y la muerte, cuando llega, puede ser un proceso largo y cruel”, detalló.

Lo que impulsa a Susana a hablar con claridad y fuerza sobre la eutanasia no es solo su propia enfermedad, sino también la experiencia de haber visto morir a un ser querido de manera prolongada y dolorosa.

Susana Moreira.

La historia de Susana se hizo pública el año pasado, cuando envió una carta al Presidente Gabriel Boric solicitando la eutanasia. La experiencia que vivió con su suegro fue clave: ver de cerca un fallecimiento prolongado le dio miedo de lo que ella misma podría enfrentar.

“No quiero pasar por eso”, dijo con la voz quebrada. “Ver a alguien sufrir durante semanas sin poder aliviar su dolor me hizo comprender que necesito tener la opción de decidir sobre mi propia muerte, quiero morir con dignidad”.

El Mandatario respondió su misiva, señalando que el tema no dependía directamente de su decisión, aunque sí se comprometió a reimpulsar el debate legislativo. 

En su cuenta pública del 1 de junio de 2024, el Presidente sostuvo que pondría urgencia e impulsaría el proyecto de ley de eutanasia y cuidados paliativos que estaba en el Senado, “porque aprobar esta ley es un acto de empatía, de responsabilidad y de respeto”. 10 días después de su discurso, cumplió su promesa y puso “urgencia simple” a la iniciativa.

Presidente Gabriel Boric en su tercera Cuenta Pública. Andres Pina/Aton Chile.

Susana tenía apenas 16 años cuando comprendió que la distrofia muscular que padece sería una enfermedad progresiva y cruel. Desde entonces, la idea de la eutanasia comenzó a rondar en su cabeza. “Cuando entendí que mi enfermedad me iba a dejar absolutamente postrada y sin la capacidad de moverme, pensé en la eutanasia. Creía que, para cuando la necesitara, esto ya no iba a ser un tema, que iba a ser ley y habríamos avanzado bastante”, contó.

El proyecto de ley de eutanasia fue presentado por primera vez en 2014. En más de 10 años la iniciativa ha pasado por múltiples comisiones, bloqueos y dilaciones. Recién a fines de septiembre de este año, la Comisión de Salud del Senado aprobó la idea de legislar, permitiendo que la legislación avance a la Sala. Sin embargo, aún falta definir detalles y vencer resistencias políticas, muchas veces motivadas por convicciones religiosas.

Los límites de la compasión

Más allá de su experiencia personal, Susana sabe que su caso refleja una realidad que afecta a miles de pacientes en Chile. Enfermos terminales y postrados enfrentan un deterioro constante, muchas veces sin acceso adecuado a cuidados paliativos.

“Los cuidados paliativos ayudan, pero no son la solución para todo”, explicó y afirmó que en su caso le “permiten descansar y recibir apoyo, pero no pueden detener el avance de la enfermedad ni eliminar el sufrimiento que ya se vuelve insoportable”.

El proyecto de ley busca establecer condiciones estrictas: solo podrán acceder a la eutanasia personas con enfermedades terminales que hayan agotado todas las terapias disponibles y manifiesten su voluntad de forma libre e informada. Cada solicitud sería evaluada por una comisión médica y ética independiente, con respeto al derecho de objeción de conciencia de los profesionales de la salud.

Susana Moreira participa en Comisión de Salud en el Senado.

Según la última encuesta Criteria, más del 70% de los chilenos está a favor de la eutanasia. Para Susana, ese apoyo se debe a que las personas han vivido el dolor de ver a un ser querido sufrir insoportablemente las consecuencias de su enfermedad.

“No porque estén de acuerdo con dejar ir a sus seres queridos, es porque han visto sufrir a una persona más de la cuenta y eso les hace tener una conciencia diferente, una perspectiva diferente a que la eutanasia no es solo dejar ir a una persona, sino que es un acto más de amor y de humanidad”, afirmó.

“El otro día un político decía ‘yo no estoy de acuerdo con la eutanasia, pero sí estoy de acuerdo con que se les quiten los soportes vitales‘. Cuando yo escucho eso, estoy entendiendo que no me permiten tener ayuda para tener la eutanasia, pero sí me van a quitar los soportes vitales. Para mí eso significa que me van a dejar morir ahogándome en mis propios fluidos, no me van a prestar ayuda y voy a tener que morir de una manera cruel”, lamentó respecto a algunas posiciones dentro del Congreso.

Una deuda pendiente del Congreso

En conversación con nuestro medio, la diputada y exministra de Salud, Helia Molina (PPD), expresó su molestia por la prolongada tramitación del proyecto.

“Es el colmo que después de más de 10 años no se haya resuelto”, dijo y agregó que “no estamos promoviendo el suicidio asistido ni dejando de lado los cuidados paliativos. La ley pone límites muy claros y busca garantizar el derecho a decidir sobre la propia muerte cuando ya no hay esperanza médica”.

Diputada Helia Molina.

“Ojalá mejoremos mucho los cuidados paliativos, porque falta mucho en Chile. Pero cuando eso no es suficiente y la persona está sufriendo, tiene derecho a elegir sobre su muerte”, manifestó.

La parlamentaria también cuestionó el peso que tienen las creencias religiosas en el debate público: “Uno no puede legislar basado en religiones ni prejuicios. El Estado está separado de la Iglesia hace rato. Si soy de una religión que lo prohíbe, no lo hago, pero no puedo imponerlo a los demás”.

La diputada utilizó el caso de Susana Moreira como ejemplo de lo que está en juego: “Estamos hablando de pacientes terminales que sufren dolores que ni la morfina puede calmar. Si cumplen las condiciones que la ley exige, ¿por qué no? ¿Por qué me voy a resistir?”.

Además, apuntó a los sectores que, desde su visión, distorsionan el debate: “La derecha y la extrema derecha se ponen como defensores de la vida y presentan la eutanasia como si fuera matar a la gente. Lo ponen en una perspectiva totalmente distinta a lo que es. Si más del 70% de la población quiere tener una muerte digna y decidir sobre su vida cuando ya está terminal, me parece absolutamente grave que se rechace en el Congreso”.

La incertidumbre en el Senado

El senador Iván Flores (DC), presidente de la Comisión de Salud del Senado, reconoció a nuestro medio la incertidumbre sobre el futuro del proyecto.

La subsecretaria de Salud, Andrea Albagli, y la ministra de Salud, Ximena Aguilera, durante Comision de Salud en el Senado. Sebastian Cisternas/Aton Chile.

“Cumplimos con debatirlo y despacharlo en general, pero ahora depende de la mesa del Senado. No sé por qué no lo han puesto en tabla, ni cuándo ocurrirá”, señaló.

“No sé si el proyecto tendrá los votos; creo que va a estar dividido. Hay aprensiones en un lado y otro, apoyos en un lado y otro. Es una incógnita qué va a pasar con la ley de eutanasia”, admitió.

Uruguay: el espejo regional

Mientras en Chile el debate se prolonga, Uruguay se convirtió este año en el primer país de Sudamérica en aprobar una ley de eutanasia. 

Florencia Salgueiro, referente de la Fundación Empatía, recordó en conversación con Semáforo —programa de nuestra emisora que sale al aire de lunes a viernes entre las 10:00 a 11:00 horas— la tramitación del proyecto.

Florencia Salgueiro, referente de la Fundación Empatía.

“Hubo un primer impulso en el gobierno pasado, entre 2020 y 2025, que parecía que iba a salir y después se empantanó en el Senado. Hubo contradicciones y también mucha desinformación”, relató.

La ley uruguaya contempla un proceso controlado, con múltiples garantías médicas y éticas. Ahora falta su reglamentación, a cargo del Ministerio de Salud Pública.

“El Ministerio tiene 180 días para reglamentarla, pero esperamos que sea antes. No es como que les llegó por sorpresa la noticia de que esto se iba a legalizar. Hay familias que lo están esperando”, sostuvo Salgueiro.

Una causa que nace del dolor

Detrás de su activismo hay también una historia personal. El padre de Florencia padeció esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la misma enfermedad que afectó a su abuelo y a su tío.

“Es una enfermedad muy cruel. La persona va perdiendo el control sobre su cuerpo hasta quedar prácticamente paralizada, pero lúcida, consciente de su propia situación”, contó.

Cuando su padre pidió ayuda para morir, la ley aún no existía. “Dijo: ‘hasta acá llegué, por favor, ayúdenme a morir en mis propios términos’. Lo que pedía era ilegal. Vivió un mes y medio más en contra de su voluntad. Fue muy doloroso para él y para toda la familia”, recordó.

Tras su muerte, en 2021, Florencia compartió su experiencia en redes sociales y su testimonio ayudó a sensibilizar al país.

Eutanasia. Imagen referencial.

“Mi relato resonó con mucha gente. Quise explicar que los cuidados paliativos y la eutanasia no son contrapuestos. Son complementarios”, afirmó.

Para Salgueiro, la aprobación de la ley en Uruguay es un paso civilizatorio, aunque aún falta garantizar su aplicación efectiva.

“No diría que mi caso o el de mi padre hicieron que se legalice la eutanasia, pero seguro ayudaron a que mucha gente entienda de qué estamos hablando cuando decimos que tiene que ser una opción”, reflexionó.

Con esta ley, Uruguay se suma a países como Colombia y Ecuador, donde la eutanasia ya ha sido despenalizada, aunque con distintos niveles de implementación.

Entre la espera y la esperanza

En Chile, Susana Moreira continúa su lucha, consciente de que quizás no llegue a ver la ley aprobada. Aun así, su postura se mantiene firme: “No quiero ser mártir de nada. Quiero que mi voz sirva para que alguien, algún día, no tenga que suplicar por lo que debería ser un derecho”.

“El ser humano tiene derecho a elegir sobre su muerte cuando está en condiciones terminales. No podemos seguir esperando que los políticos se pongan de acuerdo. Cada día que pasa es un día de dolor para quienes ya han perdido tanto”, enfatizó.

Su mensaje es claro: la eutanasia no es un acto de desesperanza, sino de compasión. En un país donde la política suele ir detrás de la sociedad, su testimonio —como el de tantos otros— exige que Chile finalmente legisle con empatía y humanidad.