El tiempo corre y cada día cuenta para el pequeño Santiago Duarte Farías, un niño de solo 5 años que enfrenta una dura batalla contra una rara enfermedad neurodegenerativa progresiva llamada Leucodistrofia de Sustancia Blanca Evanescente (VWM, por sus siglas en inglés). Su familia ha iniciado una desesperada cruzada solidaria para recaudar 100 millones de pesos, la suma necesaria para trasladarlo al extranjero, donde fue aceptado en un ensayo clínico que podría cambiar el rumbo de su diagnóstico.
La urgencia es máxima porque el protocolo médico del ensayo exige estrictamente que el tratamiento comience antes de que Santiago Duarte Farías cumpla los 6 años, un límite de edad que se cumple el próximo 22 de diciembre. Esto deja a la familia con una ventana de tiempo de apenas cuatro meses para reunir la totalidad de los fondos.
“No solo estamos pidiendo dinero, estamos pidiendo tiempo de vida para nuestro hijo. El ensayo clínico en el extranjero es su única y gran oportunidad, pero las puertas se cerrarán definitivamente cuando cumpla los 6 años. Necesitamos un milagro, estamos contra el tiempo”, explica visiblemente conmovida Marla Farías, madre de Santi.
“Este ensayo clínico no solo detiene la enfermedad, sino que además los niños que están en el tratamiento han tenido mejoras increíbles”, agregó.
Hasta el momento se han logrado recaudar cerca de 70 millones de pesos, es decir, un 70% de lo necesario.
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Cómo colaborar
Para canalizar la ayuda de la ciudadanía, empresas e instituciones, se han habilitado las siguientes cuentas bancarias:
- Nombre del Titular: Marla Farías Leiva
- RUT: 17.716.057-1
- Banco: Banco Estado
- Tipo de Cuenta: Cuenta Vista / Cuenta RUT
- Número de Cuenta: 17716057
- Correo de confirmación: marlafariasleiva@gmail.com
- Nombre del Titular: Marla Farías Leiva
- RUT: 17.716.057-1
- Banco: Tenpo
- Tipo de Cuenta: Cuenta Vista
- Número de Cuenta: 111117716057
- Correo de confirmación: marlafariasleiva@gmail.com
Además, en el Instagram de la campaña @santiunguerrerovaliente, se encuentran disponibles enlaces directos para realizar donaciones tanto a nivel nacional como internacional.
