La demencia y la enfermedad de Alzheimer se han convertido en un desafío creciente para el sistema de salud chileno y también para las familias que acompañan y cuidan a quienes viven con estas condiciones. En 2024, ambas constituyeron la cuarta causa principal específica de muerte en Chile, mientras que durante 2025 fueron la primera causa de muerte entre las mujeres y la séptima entre los hombres.
A esto se suma que cerca de 200 mil personas viven actualmente con demencia en el país, una realidad que no solo implica necesidades específicas de atención médica, sino también una importante carga de cuidado para sus familias y personas cercanas.
Si bien existen a nivel internacional distintos indicadores destinados a evaluar la calidad de la atención de personas con demencia, estos no han sido utilizados ni validados en Chile. Por ello, actualmente existe un vacío respecto de cuánto y cómo se está cumpliendo con estándares de calidad en la atención de salud que reciben las personas con demencia en el país.
En este contexto surge QUALIDEM, un proyecto Fondecyt de Iniciación financiado por la Agencia Nacional de Investigación y Desarrollo (ANID) y liderado por la Dra. Javiera Léniz, investigadora de la Escuela de Salud Pública de la Pontificia Universidad Católica de Chile.
La iniciativa busca definir un conjunto de indicadores de calidad del cuidado que sean aceptables y medibles en el contexto chileno. A partir de estos indicadores, el proyecto pretende posteriormente evaluar la calidad del cuidado que reciben las personas con demencia e identificar los factores asociados a ella.
QUALIDEM se desarrolla, además, en el marco del Plan Nacional de Demencia 2025-2035, política que busca mejorar la salud de la población y disminuir las desigualdades, junto con aumentar la satisfacción de las personas con los servicios de salud y asegurar la calidad de las intervenciones sanitarias.
Actualmente, el proyecto se encuentra en su tercera fase, centrada en conocer la experiencia de cuidadores y familiares de personas con demencia. Para ello, se está aplicando un cuestionario que busca recoger sus experiencias y percepciones respecto de la atención de salud que reciben sus familiares.
La participación de quienes realizan labores de cuidado resulta especialmente relevante para esta etapa, ya que permite incorporar la experiencia de quienes acompañan cotidianamente a las personas con demencia y tienen contacto directo con los servicios de salud.
En el marco de este trabajo, el próximo 14 de octubre se realizará un encuentro online dirigido a agrupaciones y organizaciones de cuidadores y familiares de personas con demencia. La instancia busca generar un espacio para compartir experiencias, establecer redes de contacto y conocer con mayor detalle el trabajo que desarrolla QUALIDEM.
Entre las organizaciones que participarán se encuentran GAFA, Chile Alzheimer, Inka Newen y Cuidadoras Activas, agrupaciones que ya han formado parte del Grupo Asesor de Cuidadores y Familiares de QUALIDEM.
Quienes sean cuidadores o cuidadoras de una persona con demencia, o formen parte de una organización vinculada al cuidado y quieran participar en el encuentro, pueden solicitar su inscripción escribiendo a proyectoqualidem@gmail.com.
