En Arica, los padres del niño de 5 años Kemuel Lobos luchan por conseguir un tratamiento que salve la vida de su hijo, quien padece el Síndrome de Hunter, una patología metabólica degenerativa.
La pelea la han dado desde hace tres años, cuando solicitaron al ministerio de Salud su intervención para pagar el tratamiento con el medicamento Indursulfasa, que tiene un costo cercano a los 12 millones de pesos mensuales.
El año pasado, el entonces ministro de Salud, Álvaro Erazo, argumentó ante la Corte de Apelaciones que no había ninguna evidencia de que ese tratamiento mejorara la situación neurológica de niños menores de cinco años.
Por eso, los padres del menor acudieron al gobierno español, pidiendo un asilo humanitario, el cual fue negado.
El ministro de Salud, Jaime Mañalich, aseguró que el Gobierno ha ofrecido ayuda, puesto que se trata de una patología extraña que no está incluida en el Plan AUGE.
“A pesar de que los tribunales habían fallado a favor de un recurso que había interpuesto el anterior ministro de Salud, el Presidente de la República ha generado un mecanismo para financiar a este niño en particular. Tenemos que ser capaces de resolver nuestros problemas sanitarios, somos un país en vías de desarrollo y no tendríamos por qué no ser capaces de hacerlo. En ese sentido, tenemos que retomar con la familia este ofrecimiento que les hizo el Presidente y a lo mejor es un mecanismo que resuelve el problema”, explicó.
El ministro Mañalich indicó que la idea es ir más allá y que este tipo de patologías cuente con un respaldo legal que asegure recursos para las denominadas “enfermedades olvidadas”, como la tirosinemia, entre otras.
De hecho, el Minsal entregó un proyecto de ley a la Secretaría General de Gobierno para su estudio, con el fin de tener una respuesta concreta para este tipo de situaciones, pues actualmente en Chile existen 15 casos de Síndrome de Hunter.
En Arica, los padres del niño de 5 años Kemuel Lobos luchan por conseguir un tratamiento que salve la vida de su hijo, quien padece el Síndrome de Hunter, una patología metabólica degenerativa.
La pelea la han dado desde hace tres años, cuando solicitaron al ministerio de Salud su intervención para pagar el tratamiento con el medicamento Indursulfasa, que tiene un costo cercano a los 12 millones de pesos mensuales.
El año pasado, el entonces ministro de Salud, Álvaro Erazo, argumentó ante la Corte de Apelaciones que no había ninguna evidencia de que ese tratamiento mejorara la situación neurológica de niños menores de cinco años.
Por eso, los padres del menor acudieron al gobierno español, pidiendo un asilo humanitario, el cual fue negado.
El ministro de Salud, Jaime Mañalich, aseguró que el Gobierno ha ofrecido ayuda, puesto que se trata de una patología extraña que no está incluida en el Plan AUGE.
“A pesar de que los tribunales habían fallado a favor de un recurso que había interpuesto el anterior ministro de Salud, el Presidente de la República ha generado un mecanismo para financiar a este niño en particular. Tenemos que ser capaces de resolver nuestros problemas sanitarios, somos un país en vías de desarrollo y no tendríamos por qué no ser capaces de hacerlo. En ese sentido, tenemos que retomar con la familia este ofrecimiento que les hizo el Presidente y a lo mejor es un mecanismo que resuelve el problema”, explicó.
El ministro Mañalich indicó que la idea es ir más allá y que este tipo de patologías cuente con un respaldo legal que asegure recursos para las denominadas “enfermedades olvidadas”, como la tirosinemia, entre otras.
De hecho, el Minsal entregó un proyecto de ley a la Secretaría General de Gobierno para su estudio, con el fin de tener una respuesta concreta para este tipo de situaciones, pues actualmente en Chile existen 15 casos de Síndrome de Hunter.
En Arica, los padres del niño de 5 años Kemuel Lobos luchan por conseguir un tratamiento que salve la vida de su hijo, quien padece el Síndrome de Hunter, una patología metabólica degenerativa.
La pelea la han dado desde hace tres años, cuando solicitaron al ministerio de Salud su intervención para pagar el tratamiento con el medicamento Indursulfasa, que tiene un costo cercano a los 12 millones de pesos mensuales.
El año pasado, el entonces ministro de Salud, Álvaro Erazo, argumentó ante la Corte de Apelaciones que no había ninguna evidencia de que ese tratamiento mejorara la situación neurológica de niños menores de cinco años.
Por eso, los padres del menor acudieron al gobierno español, pidiendo un asilo humanitario, el cual fue negado.
El ministro de Salud, Jaime Mañalich, aseguró que el Gobierno ha ofrecido ayuda, puesto que se trata de una patología extraña que no está incluida en el Plan AUGE.
“A pesar de que los tribunales habían fallado a favor de un recurso que había interpuesto el anterior ministro de Salud, el Presidente de la República ha generado un mecanismo para financiar a este niño en particular. Tenemos que ser capaces de resolver nuestros problemas sanitarios, somos un país en vías de desarrollo y no tendríamos por qué no ser capaces de hacerlo. En ese sentido, tenemos que retomar con la familia este ofrecimiento que les hizo el Presidente y a lo mejor es un mecanismo que resuelve el problema”, explicó.
El ministro Mañalich indicó que la idea es ir más allá y que este tipo de patologías cuente con un respaldo legal que asegure recursos para las denominadas “enfermedades olvidadas”, como la tirosinemia, entre otras.
De hecho, el Minsal entregó un proyecto de ley a la Secretaría General de Gobierno para su estudio, con el fin de tener una respuesta concreta para este tipo de situaciones, pues actualmente en Chile existen 15 casos de Síndrome de Hunter.
