Diario y Radio Universidad Chile

Año XVI, 29 de mayo de 2024


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Tres veces veintiuno

Columna de opinión por Claudia Aldana
Jueves 21 de marzo 2019 8:09 hrs.


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Hoy es el día mundial del Síndrome de Down. Sí, entiendo: todos los días es el “día de” algo. Todos somos parte del hastío de saber que necesitamos poner fechas para recordar ciertas cosas. Yo no necesito este día para recordar los desafíos y las deudas que existen con las personas que nacen con esta condición, porque hace casi ocho años, llegó a mi vida Fátima, mi hija menor, quien tiene esta trisonomía. Como el 90 por ciento de las mujeres que tenemos hijos con esta condición en Chile, me enteré en el parto. Eso es algo que quisiera conversar en otra oportunidad, porque la medicina pre fetal en Chile es lo suficientemente avanzada como para pesquisar este diagnóstico, pero se elige no informar, pasando a llevar una vez más el derecho a saber. En fin. En mi caso, mi hija llegó cuando yo tenía 35 años. Y al recordar ese momento, me sorprende mi ignorancia. Recuerdo que busqué en Google qué significaría para ella este diagnóstico. ¿Se iba a morir pronto? ¿Tendría posibilidades de llegar a alguna parte?

Las respuestas no existen, porque ellos, al igual que todos los hijos, son la definición de la falta de certezas. Todo se ve día a día Lo que nunca deja de molestarme, es que socialmente, en un mundo donde la competencia y las etiquetas son nuestra forma natural de ahorrar tiempo, de no detenernos a conocer, y de imponernos, tener Síndrome de Down obliga a ser superlativo en esta vida. Mi hija y sus rasgos particulares son como un manifiesto permanente. Es como circular por la vida anunciando que algo te va a costar, cuando todos somos hijos de nuestro propio mérito. Digo todos, pensando en quienes no nacimos en las familias dueñas del país.

Nací de un papá que estudiaba en la Universidad, gracias a la política de Frei Montalva. Mi papá fue el primer profesional de su familia, y fue el primero de seis hermanos en conseguir un título. Trabajó en un ministerio gran parte de su vida y luego se atrevió a tener una empresa propia. Vivió altos y bajos, y me enseñó que la única forma de avanzar en la vida, era la excelencia. El trabajo, el esfuerzo. No al 6,5, porque a esa nota le falta mucho para ser un 7. Así crecí, con las notas como vara permanente, convencida que por ser siempre una buena alumna, tendría una mejor vida. Estudié una carrera de la que me fui enamorando en el camino. Empecé a trabajar muy joven, gracias a que ciertas personas me abrieron la puerta por considerarme un talento. Y así he crecido: hecha desde el esfuerzo. Hoy, cuando se conmemora el día del Síndrome de Down, pienso en el sistema que para mí funcionó y que para ella, es tremendamente injusto. Y si se aprueba Admisión Justa, será peor. Porque si bien mi hija es una niña que quiere aprender, ser medida con la misma vara que el resto la irá dejando fuera. Su capacidad es otra, pero esas habilidades no existen para esta forma de ver a las personas.

Mi hija con Síndrome de Down requiere ser extraordinaria en todo. Debe ser superlativa para estar en la sala de los más o menos. A mi hija se le pide ser heroica e ir abriendo puertas y botando prejuicios. ¿Por qué? Porque nació en un país que vive en negación.

En Chile, nacen más personas con Síndrome de Down que en ninguna otra parte del mundo, sin embargo, nadie aborda este tema, no se crean políticas pensando en ellos y en su futuro. Intentamos obviarlos y los utilizan cuando se requiere la cuota “tierna”. Yo me rebelo a vivir así. No quiero vivir cada día exigiéndole a mi hija ser heroica para que pueda ser parte del país donde nació.

Por eso una vez más, emplazo a la ministra de Educación a que se haga cargo del país en el cual ella trabaja. Uno de cada 15 niños en edad escolar tiene una Necesidad Educativa Especial. Y sin embargo, insisten en olvidarlos y repetir que solo los mejores y los meritorios, llegarán lejos. ¿Quién puede decirle a mi hija que le falta esfuerzo? ¿La ha visto la Ministra Cubillos y su equipo trabajando desde que tiene 15 días de vida, para salir adelante, trabajando a diario con un kinesiólogo, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, y educador diferencial?

En este día invito a que todos se informen sobre esta condición. En Chile hay muchas personas como Fátima y llegarán más.

Mi sueño es que este día deje de existir como tal, porque hayamos alcanzado la inclusión. Pero sé que mientras el camino sea el que busca imponer con mentiras la ministra Cubillos, su inclusión es lejana. No tengan lástima de las personas que ustedes consideran diferentes. Aprendan. De resiliencia, de esfuerzo, de sonrisas sin límites.

Bienvenidos a un mundo inclusivo, que se ve cuando miras a través de sus ojos.

 

El contenido vertido en esta columna de opinión es de exclusiva responsabilidad de su autor y no refleja necesariamente la posición de Diario y Radio Universidad de Chile.