El objetivo del cuidado paliativo es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad potencialmente mortal, aliviando sus síntomas, entregando medidas de soporte para él y su familia(1).

Elizabeth Pérez, enfermera encargada de la Unidad de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos del Hospital de La Serena, refiere: “Como enfermera de cuidados paliativos me ha tocado acompañar a pacientes hasta su muerte y a su familiar en el proceso el duelo. Es indescriptible la diferencia que hace el tener acceso a un equipo especializado en esta área, que pueda brindar asistencia en el hogar al paciente con enfermedad terminal, entregar herramientas para aliviar el dolor y otros síntomas, apoyar al familiar cuidador en esta difícil tarea, entregar educación en el manejo de la enfermedad, orientación y acompañamiento en este momento tan difícil, entre otras acciones”.

En el concepto de muerte digna el acompañamiento de los seres queridos es un pilar fundamental, contribuyendo al alivio del sufrimiento, la posibilidad de expresar la espiritualidad y seguir las voluntades anticipadas(2). El acompañamiento supone estar con pacientes no solo en atención hospitalaria, sino también en su domicilio.

En un estudio realizado en Chile por la Pontificia Universidad Católica, el 70% de las personas en el país declara que le gustaría fallecer en su casa, asimismo, dos tercios de la población española refieren preferencia por morir en su hogar. Complementando lo anterior, estudios internacionales refieren que la educación superior y ambientes rurales privilegian la muerte domiciliaria, siendo el deceso en un hospital un fenómeno de la urbanidad(3).

Frente al lugar de fallecimiento, un estudio italiano reciente, indica que el número de muertes por COVID-19 podría ser mayor que las muertes oficiales reportadas en Italia. Plantea que éstas pueden subestimarse al ocurrir en casa, ya que, la mayoría, son personas mayores frágiles que no se les realiza test para comprobar la presencia de COVID-19 antes de su muerte (4).

La pandemia ha tenido impacto en la forma de morir en el hogar. Se ha observado una limitación de agentes sanitarios que realizaban asistencia domiciliaria, por la necesidad de reubicarlos hacia atención hospitalaria, así también, limitación en medicamentos e instalaciones físicas. Por otra parte, las cuarentenas y distanciamiento social han obligado a disminuir las atenciones presenciales en el hogar, reduciendo la visita domiciliaria a solo lo estrictamente necesario. Más aún, aquellos pacientes COVID (+) han tenido que reducir el acompañamiento de sus familiares por temor al contagio de éstos. Y, las personas más vulnerables, como ancianos, personas con demencia, con pocos recursos económicos o en zonas rurales, ni siquiera tienen acceso a ser asistidos por telemedicina (5). Sin duda, nos encontramos frente a un escenario de muerte nunca antes pensado, en donde la meta de proporcionar una atención de salud que asegure una muerte digna en domicilio, acompañado de familiares, se ha convertido en un difícil desafío.

En este contexto, en que la pandemia ha revelado crudas realidades de muerte en soledad por coronavirus, se enfatiza aún más la necesidad de tener un acceso universal a los cuidados paliativos con presupuesto asignado, tanto en domicilio como en hospital y para toda persona con enfermedad con pronóstico de vida limitado.

1. World Health Organization. Cuidados Paliativos. 2020. Disponible en: https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care
2. Ibáñez-Masero, O., Ortega-Galán, Á. M., Carmona-Rega, M. I., Ruiz-Fernández, M. D., Cabrera-Troya, J., García-Cisneros, R., & Medina, F. R. El significado de morir dignamente desde la perspectiva de las personas cuidadoras: estudio fenomenológico. Enfermería Clínica. 2016; 26(6), 358-366.
3. López-Valcárcel BG, Pinilla J, Barber P. Dying at home for terminal cancer patients: differences by level of education and municipality of residence in Spain. Gaceta sanitaria. 2020;33:568-74. Disponible en: https://www.scielosp.org/article/gs/2019.v33n6/568-574/en/
4. La Tercera. Publicado 21 de abril 2020. https://www.ciedess.cl/601/w3-article-5288.html
5. Badhelia, Grand L, Knaul, F. How pandemic affect health systems and resource allocation: Impact of palliative care. 2020. Consultado en: http://globalpalliativecare.org/covid-19/uploads/briefing-notes/brieifing-note-how-pandemics-affect-health-systems-and-resource-allocation-impact-on-palliative-care.pdf

Denisse Parra-Giordano, Dra. MSc. Enfermera. Departamento de Enfermería Universidad de Chile.

Elizabeth Pérez González. Enfermera de cuidados paliativos Hospital de La Serena, IV región.

Irene Muñoz Pino, MSc. Enfermera. Facultad de Enfermería Universidad Andrés Bello.

Capítulo de Enfermería Paliativa Chile.