Se ha reactivado la polémica respecto a las ayudas económicas que hace el ministro de Salud a personas con enfermedades de muy caro tratamiento. El tema es la delicia de algunos parlamentarios que prefieren llamar la atención antes que presentar iniciativas legislativas para solucionar el problema.

El auxilio extraordinario del ministerio de salud es lo más cercano a la caridad y muy alejado de una política pública. Es un fondo pequeño para situaciones excepcionales y las enfermedades infrecuentes, conocidas como huérfanas, si bien son raras tienen causas y una evolución que las hace abordables en una buena planificación presupuestaria, principalmente porque afectan a muy pocas personas.

Las enfermedades huérfanas son un tema para los seguros de salud, para FONASA y las ISAPRE. Se ha legislado para ellas en los países desarrollados y bien podría hacerse en el nuestro.

No hacerlo implica quedar a merced de los grupos que convocan a estos enfermos, generalmente apoyados y auspiciados por el laboratorio que produce la droga que mejora el pronóstico de estas enfermedades.

La salida que han encontrado es presionar para que se incorporen al AUGE y ya la ministra Barría, en vez de legislar  intentó incorporar la Enfermedad de Gaucher, que beneficiaba a 14 personas. Afortunadamente la iniciativa no prosperó porque vulneraba el sentido y razón de ser del AUGE.

Las presiones seguirán y seguramente tendrán éxito cuando alguna de estas enfermedades afecte a alguien conocido o a algún rostro de la televisión.

Esa no es la forma de avanzar, quedan en el camino todos los ciudadanos anónimos que están lejos del tráfico de influencias.

El ministro tiene razón al señalar que los fondos del auxilio extraordinario no alcanzan para todos quiénes los demandan. Pero el ministro no se puede quedar ahí. Tiene que legislar y mientras no lo haga puede recurrir a FONASA que sí tiene facultades y fondos para solucionar estos problemas. Sin embargo, mientras no se legisle quedarán fuera los pacientes de los seguros privados, que argumentando preexistencias, no incorporan a estos pacientes en sus seguros catastróficos.

Una buena política pública respecto a las enfermedades huérfanas será otro avance hacia la equidad, profundizando lo que ya se logró con el AUGE y sin correr el riesgo de desnaturalizarlo. El ministro y los parlamentarios tienen la palabra.