El ministerio de Salud anunció hoy que financiará por tres meses el  tratamiento de los niños afectados por Tirosinemia, el cual tiene un costo promedio mensual de 10 millones de pesos, pero que representa la única alternativa para mantenerlos vivos.

En tanto, parlamentarios de la comisión de Salud dieron como plazo hasta el próximo martes para que Jaime Mañalich presente un proyecto aclarando cómo se continuará con el financiamiento después de los tres meses acordados hoy.

“Este no es un tema de la salud, es un tema de la preservación de la vida de nueve niños.  Es un caso muy extraño porque si los niños toman su medicina pueden vivir una vida normal, hay una niña que la está tomando desde 1994 y lleva una vida perfectamente normal. Si dejan de tomar la píldora, los niños fallecen en pocas semanas, explicó Esteban Tomic, abogado de las familias afectadas, quienes debieron emprender acciones legales desesperadas ante la negativa inicial del ministro de Salud de continuar con la entrega del tratamiento a los menores instaurado por el gobierno de Bachelet.

Pero la gravedad de esta enfermedad metabólica, y la presión que ha ejercido la opinión  pública al conocerse el caso, llevó al ministro Mañalich a reconsiderar su voluntad y adquirir Orfadom, el medicamento que mantiene con vidas a los niños afectados, por otros tres meses.

Según otro de los abogados que representa los afectados, Roberto Celedón, el ministerio de Salud se comprometió a recurrir nuevamente al Fondo de Auxilio Extraordinario de esta cartera y entregar casi 274 millones de pesos a las nueve familias que padecen del mal. Dinero que sólo alcanza para tratar la enfermedad por casi cuatro meses.

Ante esta realidad, el abogado insistió en la importancia de legislar para establecer un sistema de apoyo permanente para las personas que padecen ésta y otras de las denominadas “enfermedades raras”.

“La Cámara de Diputados plantea la búsqueda de un mecanismo permanente que permita resolver este caso y otros de enfermedades raras. El ministro valoró enormemente esta disposición porque desde el punto de el ministerio de Salud a ellos los fortalece tener un mecanismo que permita que la sociedad chilena tenga la capacidad de enfrentar las enfermedades excepcionales”, informó Celedón.

En este sentido, el presidente de la comisión de Salud de la Cámara, Marco Antonio Núñez, le puso como plazo al ministro hasta el próximo martes para que presente un proyecto de ley sobre el financiamiento de enfermedades extraordinarias, el que  deberá “basarse en el proyecto de ley que ya hemos presentado y que está en tramitación en el Congreso, y agregar al financiamiento mixto, entre el Estado, los laboratorios y los pacientes agrupados en asociaciones, además de capacitar a los médicos para el diagnóstico oportuno de estas enfermedades”, detalló.

El proyecto de ley que ya fue presentado por parlamentarios de al Concertación alude a la necesidad de que el ministerio de Salud cuente con un fondo permanente para financiar el tratamiento de enfermedades poco comunes que, por lo mismo, tienen un costo muy elevado. La iniciativa cuenta con el apoyo de todas las bancadas para su aprobación, sin embargo, cualquier fondo o beneficio que entregue recursos fiscales es de exclusiva atribución al Ejecutivo, por lo que en La Moneda radica la palabra final.

Medidas desesperadas

El beneficio económico a las familias que padecen la Tirosinemia fue otorgado por el ex ministro de Salud, Álvaro Erazo, en diciembre del año 2009 entregando 56 millones de pesos mensuales para las nueve familias afectadas. Beneficio que fue otorgado hasta marzo de este año, ya que la nueva administración no encontró pertinente seguir con la ayuda económica, reduciendo la ayuda a sólo 9 millones de pesos mensuales para todas las familias, es decir, un millón para cada una, mientras que el tratamiento tiene un costo mensual de diez millones.

Ante el temor de no seguir teniendo la ayuda, la doctora que atiende a los nueve niños afectados decidió bajar la dosis de los medicamentos porque, aunque pudiera implicar algún riesgo para la salud de los menores, los seguiría manteniendo vivos.

“No sabíamos qué iba a pasar con este gobierno, así que en febrero empezamos a gestionar reuniones. La doctora decidió bajarle la dosis a los niños, entonces, con lo que compró el doctor Erazo lo hicimos estirar hasta una semana atrás. La doctora dice que puede haber alguna complicación, pero que no debiera ser grave por la reversa que tienen al haber estado con un tratamiento completo”, contó la presidenta de la Asociación de Familiares de Pacientes con Tirosinemia, Marisol Encalada.

En este sentido, la ex subsecretaria de Salud Pública, Jeannette Vega, criticó el actuar del gobierno informando que la idea de la ex Presidenta Michelle Bachelet siempre fue dar recursos mientras se encontraba una solución permanente para las familias, nunca quitarlos

“Los recursos que se destinan para tratar estas enfermedades, lo que hicimos es que fuimos generando programas especiales de apoyo, y cada una se iban piloteando en Auge para ser incluidas. Pero además, hemos tratado niños con una serie de otras enfermedades metabólicas a través de un fondo especial de Fonasa”, dijo.

Por eso, ante la decisión de este gobierno de quitarles el apoyo, las familias habían presentado un recurso de protección en la Corte de Apelaciones de Santiago, el cual fue declarado admisible y, que pese a que el ministro deberá responder ante la justicia por lo ocurrido, queda sin efecto luego de este acuerdo “momentáneo” de financiar tres meses más de Orfadom.

Además, las familias desistieron seguir con vía judicial porque declararon tener fe en que el Parlamento logre generar un mecanismo estable de financiamiento para sus hijos, pero también para todos quienes padecen enfermedades consideradas excepcionales.