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Pacientes critican exclusión de enfermedades de Ley Ricarte Soto

Parlamentarios y organizaciones de familias afectadas por enfermedades raras criticaron los pocos recursos y la falta de cobertura a otras patologías.

Rodrigo Fuentes

  Jueves 6 de octubre 2016 23:33 hrs. 
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La bomba de insulina para la diabetes Mellitus Tipo I, el mal de Crohn y la alimentación enteral que se entrega mediante una sonda a través del tracto esofágico, son el nuevo grupo de tratamientos que se suman a la Ley Ricarte Soto.

El anuncio fue hecho por la Presidenta Michelle Bachelet, quien informó del decreto que incluirá nuevas patologías que comenzará a regir en enero de 2017.

“En el primer decreto hubo 11 patologías que se definieron de acuerdo a los criterios y ahora vamos a incluir 3 nuevos tratamientos, que al igual que en primer decreto, van a dar alivio económico a cientos de familias que hasta ahora no tenían posibilidad de tener su tratamiento por su altísimo costo”, detalló la mandataria.

Recordemos que previamente el Ministerio de Salud había liberado un listado de 22 patologías, las que eran evaluadas para ser incorporadas en este segundo decreto. El resultado, sólo tres fueron incluidas en esta nueva etapa.

Respecto a la forma en que se seleccionaron las enfermedades, la ministra de Salud, Carmen Castillo, aseveró que se reunieron en una primera parte con agrupaciones vinculadas, sin embargo, por un estándar profesional y de cantidad de personas afectadas en el país, se decidió sumar estas tres nuevas enfermedades.

“Nosotros para el próximo decreto vamos a hacer la misma modalidad con un componente adicional que viene ahora incorporado en la ley, que es la participación ciudadana. Nosotros, independiente que a contar de ahora se nos exige está modalidad, ya la incorporamos. Tuvimos sesiones con las distintas agrupaciones que plantearon sus problemas e inquietudes”, precisó.

Al respecto, Cecilia Rodríguez, vocera de la Alianza de Pacientes para la Ley Ricarte Soto, manifestó su preocupación por los pocos recursos destinados a cubrir patologías de alto costo, además de otras enfermedades oncológicas y variantes de la hepatitis que no fueron incluidas en el decreto.

“Estamos preocupados por esta insuficiencia que estimábamos iba a ver en los recursos, hoy se corrobora. Es importante que la ciudadanía entienda que esto va a afectar cada día a más familias, entonces, esto no es un grupo minoritario. Las enfermedades cada día tienen mayor sobrevida, antes las personas con cáncer morían, hoy día las personas con buenos tratamientos tienen sobrevida importante en cantidad de años”, aseveró.

La vocera de la Alianza de Pacientes para la Ley Ricarte Soto criticó el nulo acceso que tienen pacientes de regiones extremas, que por falta de logística y especialistas no pueden adherirse al financiamiento de sus tratamientos de alto costo.

En este mismo sentido, la diputada Karla Rubilar cuestionó la que denominó, “letra chica de la ley Ricarte Soto”, razón por la cual no descartó recurrir a tribunales internacionales para que un relator de salud evalúe la situación de los pacientes de enfermedades raras y de alto costo que viven en Chile.

“Tiene de dulce y de agraz, ya que se prometió por parte de la Presidenta que se iban a terminar los bingos, las rifas, las completadas, sin embargo, estas siguen a la orden del día. Son demasiadas las enfermedades que han quedado fuera, lamentablemente vemos que hoy día los pacientes son considerados un número, una enfermedad, una parte”, indicó.

Según datos del Centro de Manejo Integral de Enfermedades Raras del Hospital Clínico de la Universidad de Chile, este tipo de patologías afectaría a cerca de un millón de personas, siendo responsables de inmensos gastos en términos de salud física, mental de quienes las padecen y sus familias. El 80 por ciento de las Enfermedades Raras en el país, tendría un origen genético y las restantes causas son de origen infecciosas, inmunológicas, degenerativas u oncológicas.

 

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