Actualmente en nuestro país hay 300 personas con este tipo de enfermedades, que según la definición de la Organización Mundial de la Salud, son aquellas que afectan a una de entre 100 mil personas.

Debido a lo poco frecuentes que son estas patologías, no tienen cobertura de Fonasa y esto representa un grave problema para los pacientes que tienen que costear tratamientos de hasta 10 millones de pesos mensuales por su cuenta.

Si bien existen formas de apoyo por parte del ejecutivo para estas personas, el Presidente del Colegio Médico, Enrique Paris, instó al ejecutivo a tener mayor participación en el tratamiento de estos pacientes.

Al respecto, Paris señaló que “países como Colombia o Brasil en Sudamérica ya están financiando estas enfermedades y creemos que Chile con su situación económica, entrando al desarrollo, debería financiar este tipo de patologías para ayudar a las familias y a estos pacientes, que bien tratados, tiene una vida normal y pueden desarrollar sus actividades y trabajos. Es decir, son ciudadanos que requieren ayuda para tener una salud digna”.

En Chile existen 300 personas diagnosticadas principalmente con Fabry, Gaucher, Niemann Pick, Tirosinemia, Cistinosis Nefropática y Mucopolisacaridosis en sus tipos I, II, III, IV y VI, enfermedades que se asoman como las más frecuentes entre las raras y cuyos síntomas se manifiestan en intensos dolores óseos y musculares.

Su condición física los mantiene desplazados de la sociedad al no poder tener una vida laboral y el deterioro los acerca cada vez más a la muerte.