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Año XVI, 21 de abril de 2024


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Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes: asociaciones critican que legislación que los ampara duerme en el Senado

Este 29 de febrero y en conjunto con el Ministerio de Salud, gremios que agrupan a las familias con pacientes que padecen estos problemas realizarán una jornada nacional de educación y concientización para visibilizar la materia.

Diario UChile

  Miércoles 28 de febrero 2024 16:37 hrs. 
punto de prensa día mundial de la enfermedades poco comunes

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En el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), huérfanas o con un diagnostico complejo, dirigentes y familiares de pacientes con este tipo de patologías, comentan el impacto que éstas tienen en cerca de 1 millón 500 mil chilenos y cómo el proyecto de ley sigue durmiendo en el Senado.

Es por este motivo que desde los gremios que agrupan a las familias de pacientes que sufren estas enfermedades, reconocieron con sorpresa que “hace muy poco se enteraron de que recién se están redactando las indicaciones del documento legislativo”.

A la instancia convocada en el Hospital Militar asistieron el presidente de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (Fenpof), ctor Rodríguez;  el presidente de Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher), Alejandro Andrade; junto a otras organizaciones y pacientes.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) tan solo a nivel país, se estiman que hay entre 2 mil y 3 mil tipos de enfermedades poco frecuentes. En la mayoría de los casos, estas patologías las sufren niños, incluso, infantes, lo que dificulta aún más la calidad de vida no solo de ellos, sino que también de sus familias, provocando que quienes padecen estas enfermedades deban esperar hasta dos años por un diagnóstico asertivo.

Durante la instancia, el presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher), Alejandro Andrade, señaló que “si bien en materia técnica, se ha avanzado muchísimo al interior del Ministerio de Salud, esto no ha sido igual en el ámbito político, donde hay un nulo avance hasta la fecha del proyecto de ley”.

Es en este marco que la Oficina de Condiciones Crónicas y Complejas,  instancia que incluye a la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile (Fenpof), la Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher), la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes (Achap) y el Ministerio de Salud, llevarán a cabo una jornada nacional de educación y concientización sobre enfermedades raras este próximo 29 de febrero, para visibilizar los pocos avances logrados en la construcción de una política pública pensada y planificada para consolidar un Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes que dé una respuesta real a estos problemas.

Al respecto, el presidente de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (Fenpof), Víctor Rodríguez, señaló que desde el Gobierno “tienen todas las intenciones de poder llevar a cabo el plan nacional de enfermedades poco frecuentes”. 

“Estamos realmente emocionados -porque estamos marcando un hito- de que el Hospital Militar, una institución del Estado, sea parte de la visibilización y concientización de las enfermedades poco frecuentes. Tenemos mucha esperanza de poder seguir trabajando y ayudando a personas afectadas con estas padecimientos”, declaró Rodríguez.

Por su parte, la vicepresidenta de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes, Jessica Cubillos, remarcó las expectativas que se tienen en relación al plan nacional de enfermedades poco frecuentes. “Estamos deseosos de que este proyecto pueda dar frutos que permitan hacerle el camino más fácil a niños, jóvenes, adultos y familias con enfermedades poco comunes en nuestro país”, dijo la representante.

“Necesitamos que estos espacios que nos están brindando de manera tan generosa sean una constante en nuestra sociedad, que muchas instituciones, tanto gubernamentales como empresas privadas nos permitan acercarnos para hablar de esta realidad. Esto no es algo que nos toca algunos, es una realidad que en cualquier momento puede golpear la puerta de nuestro hogar”, explayo.

En esta misma línea, Vicente Mardones, estudiante y paciente de una enfermedad poco frecuente, recalcó que en Chile necesitamos este plan nacional, destacando que: “hay muchos pacientes que han tenido esta misma lucha, pero que no han corrido la misma suerte que algunos para estar hablando aquí”.

“Espero que se sienten y hablen, que por favor no nos dejen fuera. Han pasado muchos años, incluso no estamos dentro de la Ley Ricarte Soto, es una necesidad que tenemos las personas. Si bien somos muy pocos, esos pocos sufrimos mucho. Dejen lado los bandos políticos y por favor comiencen a pensar en la ciudadanía”, expuso.

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