La crisis de VIH/SIDA en Chile no solo ha preocupado a las agencias internacionales de Naciones Unidas, los medios de comunicación locales, las autoridades políticas de salud y a las organizaciones sociales con trabajo en VIH/SIDA, sino que también al Congreso Nacional, que en un hecho inédito, el 15 de enero de 2019, acordó por unanimidad la creación de la “Comisión Especial Investigadora de la actuación del Ministerio de Salud y demás organismos públicos competentes en relación a la crisis que afecta a Chile en el tratamiento del VIH/SIDA desde el año 2010 hasta el año 2018”.
La Comisión Especial Investigadora en VIH/SIDA, presidida por Claudia Mix e integrada por los/as diputados/as Jaime Bellolio, Juan Luis Castro, Ricardo Celis, Andrés Celis, Jorge Durán, Sergio Gahona, Marcela Hernando, Erika Olivera, Patricio Rosas, Marisela Santibáñez, Víctor Torres y Virginia Troncoso, realizó 14 sesiones durante los cuatro meses de duración de dicha instancia parlamentaria, escuchando en esos encuentros a un importante número de autoridades, profesionales, organizaciones, fundaciones e instituciones, así como a activistas comunitarios, pueblos originarios y personas viviendo con VIH/SIDA. “No quisimos que nadie quedara fuera, tratamos de que todas y todos fueran escuchados”, señaló la Claudia Mix, parlamentaria del Partido Comunes en entrevista para el programa “Siempre Viva en Vivo” de Radio Universidad de Chile.
En la última y extensa sesión de la Comisión Investigadora del 21 de junio (cuatro horas de duración), minutos antes de la esperada exposición del ministro Jaime Mañalich, tuve la posibilidad de intervenir como periodista y activista en VIH/SIDA. Ahí compartí con los presentes la historia de lucha comunitaria de las organizaciones sociales con trabajo en VIH/SIDA y propuse una serie de medidas necesarias y urgentes, entre ellas mayores presupuestos públicos destinados a enfrentar la pandemia, liderazgo en la gestión política de los funcionarios que trabajan en prevención y la creación e instauración del Día Nacional del VIH/SIDA en memoria del valiente e inolvidable activista Sigifredo Barra (en la foto), fundador del Centro de Apoyo a Personas Viviendo con VIH/SIDA (CAPVIH), primer rostro público seropositivo en nuestro país.
¿Qué dice el informe de la Comisión Investigadora?
El miércoles 10 de julio, luego de arduos e intensos meses de pesquisas, la Comisión Investigadora en VIH/SIDA votó favorable y unánimemente un informe elaborado por un grupo de trabajo de la misma instancia parlamentaria. El documento consensuado repasa las decisiones que el Estado de Chile tomó en el periodo 2010-2018, siendo clave en la grave crisis del VIH/SIDA en Chile la falta de prevención en VIH e ITS y cuyos responsables principales son el Ministerio de Salud y el Ministerio de Educación.
En los próximos días el informe se deberá votar en el pleno de la Cámara de Diputados y si es aprobado, los organismos públicos competentes deberán aplicar las medidas en políticas públicas de VIH/SIDA que la Comisión Especial Investigadora señala en el documento.
La investigación de la Comisión Especial recuerda que durante 1984 falleció el primer paciente a causa de esta enfermedad en nuestro país. Luego en 1987, con el objeto de implementar una serie de medidas tendientes a minimizar los efectos y el impacto del VIH, se dicta el Decreto 466 que establece un “Programa de Vigilancia Epidemiológica del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida, que será dirigido por el Ministerio de Salud y en el que participarán los Servicios de Salud, el Instituto de Salud Pública de Chile, los establecimientos y entidades de Salud adscritos al Sistema Nacional de Servicios de Salud, y los establecimientos y entidades que están obligados a cumplir las normas y planes que dicte el Ministerio de Salud”.
En 1990 se crea la Comisión Nacional del SIDA CONASIDA, órgano técnico, permanente y encargado de la coordinación intersectorial del Programa Nacional de Prevención y Control de VIH/SIDA, llegando a obtener reconocimiento internacional. A partir del año 2000 el Programa Nacional de Prevención y Control del VIH/SIDA e ITS pasa a ser administrado por la DIPRECE; observándose desde entonces una institucionalidad fragmentada y sin mecanismos permanentes de coordinación, hasta que en 2010 finalmente CONASIDA desaparece y es el Departamento del Programa Nacional de Prevención y Control del VIH/SIDA y las Infecciones de Transmisión Sexual (ITS) el órgano a cargo de dicho programa.
En Chile existiría un número total de de 67 mil personas viviendo con VIH, de las cuales unas 25 mil ignoran que viven con el virus. Se identifica un aumento del 50% de nuevos casos durante la última década; de estos nuevos casos identificados, el 31% corresponde a personas en etapa SIDA. Esta situación es preocupante y posiciona a Chile entre los diez países con mayor aumento del virus a nivel global, lo que es aún más inquietante cuando la tendencia mundial es a la disminución de la transmisión. A su vez, se observa a los jóvenes de entre 15 y 29 años como el segmento de la población más afectada por el VIH, concentrándose el 96% de los casos en este grupo etario.
Nuestro país cuenta, por un lado, con un marco jurídico general encargado de regular las materias relativas a la salud; y por otro, con una regulación normativa específica a través de una Ley de Sida, y otros reglamentos, protocolos, dictámenes y circulares que sirven de fundamento a las políticas, programas y acciones que se llevan a cabo en materia relacionadas al VIH/SIDA; marco jurídico que se ha mostrado como incapaz de detener el alza explosivo de nuevos casos. Del mismo modo, se ha desplegado una Política Nacional de Prevención, Diagnóstico y Tratamiento del VIH/SIDA entre los años 2010 al 2018; de la que sin embargo no existen informes de evaluación de parte de la DIPRECE, ni tampoco se cuenta con información consolidada respecto a sus características y funcionamiento.
Debiera corresponder a las carteras de Salud y de Educación velar por el cumplimiento de una política destinada a la educación sexual. En ese sentido, cabe mencionar que en Chile no existe una estrategia de educación sexual integral. Pese a no existir dicha estrategia de educación sexual, el año 2010 se promulgó la Ley 20.418 que fija normas sobre información, orientación y prestaciones en materia de regulación de la fertilidad, la cual establece el derecho de toda persona a recibir educación, información y orientación en materia de regulación de la fertilidad, en forma clara, comprensible, completa y, en su caso, confidencial con el propósito de prevenir entre otras, las infecciones de transmisión sexual; no obstante los objetivos trazados, el reglamento de dicha ley limita los alcances de esta.
Si bien, el Ministerio de Educación cuenta con una serie de programas de educación sexual en establecimientos públicos, llama profundamente la atención la falta de fiscalización por parte del MINEDUC por un lado, y por otro, que la mayoría de los establecimientos optan por implementar programas propios distintos a la oferta de esta cartera. Esto se traduce en programas débiles, tardíos e incluso inexistentes.
Se observa que una de las principales falencias de las campañas comunicacionales preventivas es su incapacidad de provocar un impacto que sensibilice respecto a su prevención, sumado a la inexistencia de una estrategia de educación integral en sexualidad.
Durante la última década se ha constatado que el Estado de Chile debería realizar un esfuerzo adicional por incluir a las organizaciones de la sociedad civil en el diseño, ejecución o evaluación de las políticas públicas relacionadas con la prevención, diagnóstico, tratamiento y control del VIH/SIDA. De igual manera, la Comisión Investigadora evidenció la existencia de una deficitaria prevención combinada: Preservativo, PrEP y PEP (tratamiento post exposición).
El diagnóstico de las personas que viven con VIH/SIDA representa uno de los desafíos en los que nuestro país se encuentra más atrasado. En este sentido se ha identificado una brecha de diagnóstico entre hombres y mujeres, un rol pasivo de las políticas del Ministerio de Salud y un marco normativa que no responde a los actuales requerimientos en la materia. Existe también una brecha en el inicio del tratamiento del VIH, toda vez que el tiempo promedio que tarda el sistema de salud en iniciarlo es de 2 meses en promedio.
Cabe destacar el rol que cumple FONASA en el tratamiento de las personas que viven con VIH/SIDA a través de la garantía GES, que da cobertura y financiamiento a las prestaciones de salud que requieren quienes viven con este virus, y que a las que de otra forma no podrían acceder. Sin embargo, no se puede dejar de tener en cuenta que alrededor del 30% de las personas confirmadas con el virus desertan a dichos tratamientos.
Ha habido una baja sostenida en los presupuestos anuales destinado al combate contra el aumento y el control del VIH/SIDA, destinando el 95% sólo a tratamiento; debiendo cubrir con sólo con el 5% del presupuesto, las restantes estrategias tales como la prevención, el diagnóstico, la investigación científica, entre otras.
Respecto de las conclusiones, el Informe de la Comisión Investigadora en VIH/SIDA, señala que la principal responsabilidad de la actual epidemia es el Estado de Chile, a través de su Ministerio de Salud, por ser este el responsable del diseño y ejecución de la política en materia de prevención, diagnóstico y tratamiento. Es fundamental asignar también un importante grado de responsabilidad al Ministerio de Educación, quien no se ha hecho cargo de su labor en la prevención del VIH/SIDA y otras enfermedades de transmisión sexual a través del diseño y ejecución de una política de educación sexual integral.
La paulatina descentralización de las facultades de CONASIDA y luego su derogación definitiva, y reemplazo por el Programa Nacional de Prevención y Control del VIH/SIDA, resultó clave en está grave crisis, debido a la inexistencia de un mecanismo de coordinación entre los distintos actores y organismos, generando una política ineficiente y de bajo impacto a través del tiempo. Del mismo modo, ha existido una baja sostenida en los presupuestos anuales destinados al combate contra el aumento y el control del VIH/SIDA y un déficit en otras líneas estratégicas del Plan Nacional distintas al tratamiento.
Por otro lado, desde el punto de vista normativo, si bien la legislación relativa al VIH/SIDA proclama proteger a las personas en materia de prevención, diagnóstico y tratamiento del virus, hemos podido observar, fundamentalmente en la Ley Sida, ciertos vacíos e incumplimientos que nos dan cuenta de la urgente necesidad de actualizar nuestra legislación.
Las recomendaciones de la Comisión Investigadora en VIH/SIDA
Diseñar una estrategia nacional con un enfoque en control y tratamiento, y que desarrolle estrategias combinadas centrando sus esfuerzos en la prevención del VIH/SIDA. Además, que incentive la investigación científica y dote de una estructura robusta de vigilancia epidemiológica y con un rol del Instituto de Salud Pública (ISP) que, aunque centralizado, sea capaz de dar respuestas rápidas y eficientes a las demandas regionales.
Priorizar la participación comunitaria. Las organizaciones comunitarias, sociales, ONG y personas que viven con el VIH disponen del conocimiento y la experiencia que el Estado necesita para elaborar respuestas eficientes y eficaces, y, por tanto, el Estado debiese asegurar que dichos saberes de las organizaciones se tomen en consideración a la hora de elaborar los planes y programas y la evaluación en materia del VIH/SIDA. De igual modo, asegurar los financiamientos basales permanentes para la prevención, diagnóstico, control y tratamiento.
Una serie de reformas tanto legislativas, como políticas en la Ley Sida, en la Ley de Fertilidad y en la Ley General de Educación y el establecimiento de un nuevo organismo coordinador interministerial del tipo CONASIDA que diseñe, aplique y evalúe una nueva estrategia nacional de prevención, diagnóstico, control y tratamiento del VIH/SIDA para nuestro país, tanto en la atención pública como en la privada. Despliegue de una política de salud sexual integral para Chile con un enfoque sanitario, en Derechos Humanos, de diversidad e identidad de género y feminista.
Finalmente, la Comisión Especial Investigadora en VIH/SIDA, buscando concientizar a la población sobre la pandemia, propone convertir el 23 de junio como el Día Nacional del VIH/SIDA en conmemoración de la muerte del fundador del Centro de Apoyo a Personas Viviendo con VIH/SIDA CAPVIH, el histórico dirigente comunitario, Sigifredo Barra, fallecido el 23 de junio de 1996.
El autor es periodista, activista comunitario y conductor del programa “Siempre Viva en Vivo” de Radio Universidad de Chile.
