A los pocos días de haber nacido, Jakob fue diagnosticado con ADA-SCID, un trastorno genético muy raro que compromete su sistema inmune, impidiendo combatir cualquier tipo de infección. A sus 16 meses de edad, Jakob depende de un medicamento que sólo logrará mantener su salud por 6 a 12 meses, por lo que necesita urgente un trasplante de células madre sanguíneas para sobrevivir.
Si bien Jakob y su familia viven en Canadá, su madre es colombiana y su padre polaco, lo que ha dificultado encontrar un donante compatible, ya que sólo el 1% de los donantes registrados en ese país está compuesto por personas de ascendencia hispana y el 3.5% de etnias mixtas.
Para aumentar las probabilidades de que tanto Jakob como todos los pacientes encuentren a un donante compatible, DKMS hace un llamado a registrarse como potencial donante de células madre sanguíneas. Ya que la compatibilidad está ligada al origen étnico de las personas.
Ignacia Pattillo, directora ejecutiva de la Fundación DKMS Chile, comentó lo importante que más personas adhieran a esta causa, ya que mientras más personas con ascendencia hispana se registren, mayores serán las probabilidades de que pacientes con ese origen encuentren a un donante compatible.
“Jacob es un caso muy especial porque al ser hijo de una mujer colombiana y un hombre polaco, su mezcla étnica es muy particular. Como la compatibilidad está muy ligada al origen étnico de las personas, para pacientes como Jakob resulta muy difícil encontrar a un donante que comparta sus características de compatibilidad. La única forma de ayudarlo es lograr que la mayor cantidad de personas alrededor del mundo se registren como posibles donantes”, afirma Pattillo
Esta campaña indefinida hasta encontrar el donador ideal, busca poder entregarle una segunda oportunidad a este pequeño, quien ante el escenario de la pandemia del coronavirus el acceso a las células madre se ha convertido en un real desafío.
Quienes quieran registrarse deben tener entre 18 y 55 años, vivir en Chile y tener buena salud. Si se cumple con los requisitos, deben ingresar al siguiente link y seguir los pasos indicados.
Fundación DKMS
La Fundación DKMS nació hace 30 años en Alemania, a raíz de la historia personal del empresario alemán Peter Harf. Su mujer, Metchild Harf, fue diagnosticada con Leucemia, siendo su única posibilidad de sobrevivir un trasplante de células madre sanguíneas.
Pese a la campaña de la familia por encontrar un donador, esto no fue posible, sin embargo, Peter Harf se propuso la misión de lograr que todos los pacientes que necesiten un trasplante, encuentren a un donante compatible y tengan así una nueva oportunidad de vivir.
Fue así como nació la Fundación DKMS, que hoy día tiene presencia en 7 países incluyendo Chile, aumentando así la probabilidad de que pacientes de diferentes nacionalidades y etnias, encuentren un donante compatible capaz de salvar sus vidas.
Ignacia Pattillo comenta lo importante que es donar células madres, pues cuenta que la compatibilidad entre donante y paciente es muy específica, por lo que cada mil donantes registrados en un año, uno de ellos resulta compatible con un paciente.
“Existen alrededor de 70 enfermedades del sistema sanguíneo que son potencialmente mortales y cuya única cura es un trasplante de células madre sanguíneas. La más común es la Leucemia. Sólo 1 de cada 4 pacientes tiene un donante 100% compatible dentro de la familia, por lo que para muchos la única opción de sobrevivir es encontrar a un donante no emparentado que, por azar genético, resulte compatible con él. Registrarse como potencial donante en dkms es estar dispuesto a dar vida en vida, a personas que no tienen otra opción“, enfatiza la directora de la fundación.
La experiencia de donar
Claudia Mardones tiene 28 años y trabaja en la Fuerza Aérea. Lo que la motivó a unirse a esta causa fue que una amiga tenía a su prima con cáncer a la sangre, razón que hizo que la fundación DKMS iniciara toda una campaña a través de las redes sociales, para conseguir ayuda para esta joven.
Fue tanta la conmoción y empatía que sintió Claudia que decidió ir a registrar voluntariamente en una de las campañas que realizó esta fundación en el verano del año pasado.
“En cuánto a mi experiencia esta fue muy enriquecedora, jamás pensé que la fundación me iba a llamar para decirme que era compatible genéticamente, de hecho encontré super poco probable que me llamaran, pero cuando lo hicieron fue toda una sorpresa, me llegue hasta emocionar, pues sentí que podía otorgar una segunda oportunidad de vida a otra persona. Sin duda accedí a esto y el proceso es bastante simple no es para nada invasivo y si tuviera la oportunidad de hacerlo por segunda vez, sin duda lo haría”. manifiesta la joven de 28 años.
Tanto Claudia como la Fundación DKMS, hacen un llamado a unirse a esta causa y participar de la experiencia de donar, pues es un proceso sencillo y gratuito que puede llegar a salvar la vida de muchas personas.
“Nuestro llamado es a que todas las personas que viven en Chile, que tienen entre 18 y 55 años y que se encuentran sanas, se informen y se registren como potenciales donantes. Los llamamos a estar dispuestos a donar vida en vida, porque es posible que cualquiera de nosotros sea la única posibilidad de sobrevivir para un paciente con cáncer de sangre“, recalco Ignacia Pattillo, directora de la Fundación DKMS Chile.