El próximo miércoles el Presidente Gabriel Boric se reunirá con Camila Gómez, madre de Tomás Ross, quien padece distrofia muscular de Duchenne y por lo cual la familia del menor ha realizado distintas acciones parar reunir $3.500 millones y cubrir el medicamento que el niño necesita.
La enfermedad genética que padece Tomás Ross, de 5 años, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), afecta a 1 niño de cada 3 mil 300 y para eso necesita del fármaco Elevidy, considerado el tratamiento más caro del mundo. Por ello, Camila Gómez emprendió una caminata desde Ancud a Santiago para hacer una campaña con el fin de reunir el dinero para costear el medicamento.
Si bien Camila ya tuvo un primer encuentro con autoridades de Gobierno, este jueves se dio a conocer que el Presidente Boric la recibirá el miércoles 29 de mayo, a las 13:00 horas, en La Moneda.
Anteriormente, cuando la ministra de Salud, Ximena Aguilera, se reunió con Camila en su paso por Bulnes, la ayuda ofrecida por el Minsal fue rechazada.
“Lo que ellos me ofrecieron fue que yo pagara el medicamento en su totalidad y que ellos me lo traían a Chile para se lo pusiera en un hospital público, pero yo debía costearlo en su totalidad“, explicó Camila Gómez a Radio Bío Bío.
Asimismo, la madre comentó que se negó a que su hijo se le administrara el medicamento en cualquier lugar, debido a que “nunca se ha puesto en Chile“.
Durante esta jornada, la ministra Aguilera aclaró que la evaluación de su cartera “no se basa en el costo del medicamento como muchas veces se ha tratado de dar a conocer, sino que en la situación de aprobación que tiene ese medicamento”, en el territorio nacional.
“Este medicamento tiene una aprobación que se llama aprobación rápida, que hace la Agencia Federal de Medicamento y Alimentos de los Estados Unidos, que es una aprobación con un resultado que se denomina sustituto. Es decir, todavía no existe una evidencia de que el resultado que da este medicamento se traduzca en una respuesta clínica“, explicó.
De esa manera, la secretaria de Estado destacó que esta es “una situación que difiere, por ejemplo, de lo que sucede con otro medicamento de alto costo como es el de la atrofia muscular espinal, que nosotros sí hemos financiado ya en varios casos”.
