Según la parlamentaria PPD, es el Estado el que debiera asumir el costo de todos los tipos de enfermedades, a propósito del proyecto que podría enviar el Gobierno al Congreso, lo que se suma a las demandas de una ley para aquellas denominadas como raras o lisosomales, cuyo costo mensual promedia los diez millones de pesos. Además, organizaciones exigen una mayor participación en la discusión.
Diferentes organizaciones conmemoraron el Día Mundial de las Enfermedades Raras y destacaron la necesidad de una legislación que los proteja, debido a los grandes gastos a los que se ven enfrentados.