El 2 de febrero Pablo Álvarez lanzó el pre estreno de la obra escrita y dirigida por él: “El cadáver del femicidio”. Al día siguiente, se dirigía en metro desde Las Rejas a Ecuador, a eso de las dos de la tarde, cuando sufrió, repentinamente y sin antecedentes cardiacos previos, un paro cardiorespiratorio. Casi dos horas después, el actor de 27 años era ingresado a la Posta Central con un paro generalizado y con una pérdida de oxígeno que lo tendrían en estado de coma inducido por dos semanas.
Al despertar, Pablo fue trasladado a la Clínica privada Los Coihues, especializada en rehabilitación neurológica, gracias a un convenio con la Posta Central. En Chile no existen instituciones públicas de rehabilitación neurológica, por lo que el Estado cuenta con diversos convenios con instituciones privadas.
El 4 de julio, el convenio se dio por terminado y Ema Matamala, su madre, fue notificada que Pablo sería derivado a otro establecimiento que tenía convenio con la salud pública y donde su hijo podría permanecer todo el tiempo que fuese necesario para su recuperación.
Ese mismo día, Pablo fue trasladado en ambulancia hasta la Clínica de Recuperación Neurológica San Pedro en Calera de Tango. Al llegar, la primera impresión de Ema fue “impactante, era pleno invierno y el lugar estaba frío, a mi hijo lo tomaron desde la camilla sin guantes y lo pusieron en la cama, mientras que en la Clínica Los Coihues contaban con una higiene muy estricta.”
“Yo pensé que era una clínica neurológica y la pieza era una cama y nada más, no había ningún implemento básico, ni siquiera un tubo de oxígeno. En Calera de Tango no tenía ninguna posibilidad de recuperarse o tener un avance, ahí lo fueron a tirar esperando a que se muera”, relata Ema.
La Clínica Los Coihues cuenta con un equipo multidisciplinario para la recuperación neurológica de sus pacientes. Ahí, Pablo tuvo importantes avances en su discapacidad mediante la intervención de médicos, kinesiólogos, fonoaudiólogos, nutricionistas, terapeutas ocupacionales y psicólogos. El costo de la clínica es superior a los seis millones mensuales por lo que la única manera de acceder a dicho servicio para una familia trabajadora es mediante los convenios por tiempo limitado con la salud pública.
Inicialmente dicho convenio dura tres meses, tiempo en el que la familia debe aprender lo básico de medicina en pacientes postrados, kinesiología, aspiración, nutrición mediante sondas y una serie de procedimientos para poder llevarse al paciente a su casa. Como la situación de Pablo seguía crítica, el convenio se alargó un par de meses, pero los primeros días de julio se dio término irrevocable debido a los altos costos que significaba para la clínica tener a un paciente de la salud pública en sus dependencias.
Pablo permaneció en la Clínica San Pedro tres días, mientras su madre se conseguía préstamos y plata con familiares para habilitar una pieza en su casa con cama clínica, silla neurológica, colchón antiescaras, bombas de aspiración, resucitador, saturómetro y una serie de insumos y medicamentos.
Aunque Ema Matamala no quería llevarse a Pablo a su casa todavía, teniendo la certeza de que su hijo necesitaba de un equipo multidisciplinario que siguiera impulsando su rehabilitación, al ver la precariedad del nuevo centro en Calera de Tango no tuvo otra opción.
La salud pública no cuenta con ningún establecimiento de rehabilitación neurológica en Chile. En el Primer Estudio Nacional de la Discapacidad, realizado por el Servicio Nacional de la Salud el 2004, las cifras son categóricas: sólo un 6,5% de las personas con algún tipo de discapacidad ha recibido servicios de rehabilitación en el sistema de salud.
El Estado entrega este tipo de asistencia a través de convenios con fundaciones privadas y el reforzamiento de escuelas especiales en el sistema público y subvencionado. Sin embargo, en todos esos establecimientos la edad máxima para poder ingresar es de 25 años.
Para la rehabilitación neurológica en Chile existen, además de la Clínica Los Coihues, diversos establecimientos privados de excelencia que tienen convenios con la salud pública y también otorgan una serie de becas para el ingreso de sus pacientes.
Es el caso de, por ejemplo, la fundación Alter Ego y la Fundación de La Reina, creado por la ex esposa del actual ministro de Defensa, Andrés Allamand, luego del fallecimiento de su hijo, quien sufría parálisis cerebral, y que debió viajar a Cuba para recibir rehabilitación neurológica.
Ema cuenta que su hijo no pudo ingresar a la Teletón por su edad y por la severidad de su parálisis cerebral, mientras que en la Fundación Alter Ego se reciben gratuitamente a menores hasta los 18 años, y luego a pacientes entre 18 a 25 años cancelando 350 mil pesos mensuales, aunque se puede optar a diversos beneficios.
El Primer Estudio Nacional de la Discapacidad arrojó que el 86% de personas en esta condición en Chile son mayores de 29 años, a la vez que las cifras generales hablan de que “la transición demográfica y epidemiológica del país se ve reflejada también en la discapacidad, una vez que ésta se ha ido desplazando hacia la adultez y la adultez mayor.”
Contrariamente, el mismo estudio afirma que “la respuesta en rehabilitación ha estado caracterizada por una fuerte acción hacia la niñez y la juventud con discapacidad, principalmente de los 0 a los 17 años con déficits físicos y mentales”.
La fundación más grande y famosa, Teletón, albergaba el año 2003 un 86% de discapacitados entre 0 a 17 años y un 14% de 18 a 22 años del total de su total de 21 mil pacientes activos. El mismo estudio afirma que “la oferta histórica de rehabilitación se ha orientado a la niñez y la juventud, sin embargo, el desafío mayor hoy día está en el mundo adulto y la adultez mayor”.
Es ese desafío pendiente el que hoy tiene fuera del sistema de rehabilitación a jóvenes como Pablo Álvarez, y a personas mayores de 29 años que representan la mayoría de la población discapacitada que no tiene posibilidades de optar a un sistema de calidad para poder recuperarse adecuadamente.
