Cuenta la leyenda que allá por los 80’ el conductor más popular y longevo de la televisión chilena, Don Francisco, prometió un centro de rehabilitación de la Teletón en la Región de Magallanes o, mejor dicho, en la República Independiente de Magallanes. El centro nunca se construyó, y la única alternativa de cientos de personas para acceder a terapias de rehabilitación siguió estando en ciudades como Concepción o Santiago, en una época donde los costos del centralismo y de ser la región más austral de Chile eran aún mayores.

Con la bandera azul y amarilla siempre en la mano, un grupo de magallánicos y magallánicas decidió realizar su propia jornada solidaria en Punta Arenas bajo el liderazgo del Club de Leones Cruz del Sur; organización fundada en 1977 con la misión de servir a personas en situación de discapacidad por medio de la generación de recursos destinados a la rehabilitación y a mejorar su calidad de vida.

El 5 de noviembre de este año se realizó la última versión de las Jornadas por la Rehabilitación en Magallanes, donde la comunidad logró recaudar $631.569.321 para sus centros de rehabilitación; únicos establecimientos a lo largo del país que, desde 2012, cuentan con el reconocimiento internacional de la Comisión de Acreditación de Centros de Rehabilitación (Carf).

La alternativa de la autogestión comunitaria

Fabiola Gallardo lleva poco más de dos meses atendiéndose en el Centro de Rehabilitación Club de Leones Cruz del Sur en Magallanes. Su médico de Punta Arenas la derivó al centro luego de que le detectaran fibromialgia en Santiago, tras un largo proceso de diagnósticos errados en Punta Arenas.

Justo en el momento en el que su enfermedad se acrecentaba, el Centro de Rehabilitación incorporó terapias para personas con fibromialgia. Durante el tiempo que lleva como paciente del centro Fabiola ha tenido una muy buena experiencia. “Es un espacio muy especial, muy acogedor, distinto a cualquier hospital (…) Ojalá existieran muchos lugares así para atender gente con problemas de salud”, explica.

El centro de rehabilitación de Punta Arenas fue fundado en 1986 por el Club de Leones Cruz del Sur. Al comienzo no era más que una sala con un par de artefactos terapéuticos, dos kinesiólogos y seis niños. Tiempo después, todo Magallanes sabía sobre el centro y cientos de familias comenzarían a llegar a calle Maipú con O’Higgins en busca de ayuda.

Así nació la Corporación de Rehabilitación Club de Leones Cruz del Sur, ONG sin fines de lucro, que en 1994 construyó una nueva sede de 2.000 metros cuadrados con un box de atención, gimnasio e implementos necesarios para el nuevo establecimiento. En 2005 se creó una nueva sede en Puerto Natales y en 2007 una en Porvenir, gracias al aporte del pueblo japonés por medio de su Agencia de Cooperación Internacional.

Cecil Rasmussen Fernández ha sido socio durante 38 años del Club de Leones Cruz del Sur y en la actualidad es el único fundador de la organización que se mantiene ciento por ciento activo. Fue precisamente bajo su mandato que se creó el primer centro de rehabilitación en Punta Arenas.

El ciudadano ilustre de la región cuenta que en un principio el club se dedicó a importar prótesis de cadera desde Inglaterra con la ayuda de médicos locales. De ahí en adelante, “cuando ese problema estuvo prácticamente solucionado, vimos que había otras necesidades especialmente en los niños, con problemas de discapacidad, fundamentalmente, y empezamos a centrar nuestra atención en esos casos que merecían atención”.

Más allá de la gestión del Club de Leones, hace treinta años que miles de hombres y mujeres se organizan desde sus diferentes profesiones e instituciones educacionales con el objetivo de juntar fondos para las más de 2.500 personas que se atienden mes a mes en los centros de rehabilitación de la región. Desde encuentros musicales y muestras gastronómicas hasta venta de papillotes de salmones y corridas, son algunas de las actividades que la comunidad organiza año a año para las Jornadas por la Rehabilitación en Magallanes.

Joaquín Álvarez es estudiante de Ingeniería Civil Industrial de la Pontificia Universidad Católica de Valparaíso (PUCV). Nacido en Punta Arenas pero “natalino a muerte”, llegó a Viña del Mar hace casi cuatro años al igual que miles de estudiantes magallánicos que abandonan la región en busca de mayores oportunidades educacionales y laborales.

Joaquín cuenta que durante su paso por el colegio Charles Darwin de Punta Arenas le gustaba salir a recaudar fondos con el famoso tarrito vestido del logo del centro de rehabilitación. El mismo tarrito que, un mes antes de las jornadas, se puede ver en los 61 buses del transporte público de la empresa Movigas, en almacenes, locales comerciales, colegios, liceos y restaurantes de Magallanes.

Al llegar a Viña del Mar, Joaquín se dio cuenta de que estaba lleno de coterráneos acostumbrados al clima, al ritmo de vida y al vocabulario viñamarino. Como muchos de ellos comenzaron a desligarse de lo que pasaba en el extremo sur de Chile, Joaquín se contactó con el Club de Leones para hacer colectas de dinero en distintas partes de la ciudad. “La distancia no tiene que ser un impedimento para ayudar”, pensó.

Joaquín tuvo que pedir carteles, alcancías y chapitas a Punta Arenas para demostrar que el dinero efectivamente era para las jornadas por la rehabilitación, frente a una desconfiada población viñamarina que no sabía que las “27 horas de amor” no son para todo Chile.

Como las colectas terminaron siendo poco efectivas, Joaquín recordó que los magallánicos “son mandados a hacer pa’ carretear”, y decidió jugársela por una fiesta. En 2015 hizo el primer carrete donde recaudó más o menos $1.100.000, y este año decidió hacer dos; uno en abril y otro en noviembre, juntando alrededor de $1.350.000.

La deuda del Estado chileno

El 30 de marzo de 2007 Chile firmó la Convención Internacional para los Derechos de las Personas con Discapacidad; segundo tratado del siglo XXI en materia de Derechos Humanos que busca otorgar protección a más de 650 millones de personas en situación de discapacidad que viven en el mundo.

Con esta firma, y su posterior ratificación en julio de 2008, el Estado chileno se comprometió a “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad”, según el Artículo 4 de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.

Carlos Pinto Abudahan es el abogado coordinador de la Defensoría de la Discapacidad; ONG sin fines de lucro dedicada a la “protección, educación y promoción de derechos” de las personas en situación de discapacidad por medio de la defensa jurídica gratuita. Él y su organización se enfocan en un nuevo modelo de derecho en el que la discapacidad no se da por la condición de una persona, sino por el momento en que dicha persona entra en contacto con su entorno.

“Tomamos un niño con síndrome de Down y lo ponemos al medio de varias personas que no lo tienen y es una persona con discapacidad, en cambio si tomamos al mismo niño y lo ponemos con varias personas que tienen síndrome de Down, desaparece la discapacidad, y eso es tanto físico, en el sentido del entorno, como barreras actitudinales que tiene la misma persona tanto en temas de discriminación positiva como negativa”, explica Pinto.

El abogado de la defensoría asegura que desde que Chile se suscribió a la convención ante Naciones Unidas solo ha cumplido 2 exigencias de las 77: la creación del Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS) y la promulgación de la ley 20.422, más conocida como Ley de Inclusión. “El Estado de Chile no se hace cargo y justamente ahora que estamos en vísperas de la Teletón, cuando se critica la Teletón se critica como un mal necesario. No hay una oferta por el Estado que permita la rehabilitación de las personas con discapacidad”.

Según Pinto, en varias instancias internacionales Naciones Unidas le ha enrostrado a Chile su poca preocupación por conflictos cotidianos que involucran a los “grupos vulnerables”. En el país las muertes que marcan un hito motivan a una ley, como fue el caso de Daniel Zamudio, Emilia Silva y Ricarte Soto: casos que son solo muestras de que el Estado chileno “es bien reaccionario, en ningún caso es previsor de”.

27 horas de amor y vulneración

Para la docente en situación de discapacidad de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile, Carolina Pérez, la Teletón no es un mal necesario. Dejando de lado al instituto de rehabilitación que, en sus palabras, “hace un papel increíble como muchos lugares de rehabilitación hoy en día”, el espectáculo televisivo es nefasto.

“Es un violador de derechos de las personas con discapacidad ya que hay una manipulación importante a través de los medios de comunicación para que la gente vaya a donar, siendo que esto efectivamente es una responsabilidad del Estado, no es una responsabilidad de parte de los medios de comunicación estar farandulizando a las personas con discapacidad. Por eso es un error gravísimo que el Estado de Chile continúe permitiendo esta exposición de los niños con discapacidad para obtener fondos a través de la ley de donaciones […] y también el Consejo Nacional de Televisión que lo está emitiendo”.

Carolina Pérez cree que se debe eliminar el espectáculo televisivo “así de cuajo”, y hace un llamado a que las empresas y la gente, si están tan comprometidas con el trabajo de la discapacidad, se acerquen a la Fundación Teletón o al Banco Chile a donar en cualquier época del año y “no necesariamente en estas 27 horas en las cuales son violentados los derechos de las personas con discapacidad”.

“¿Por qué motivo solamente permiten una marca por producto?”. Así explica que si la Teletón no fuese un negociado, si lo único que les interesara fuese recaudar fondos, Soprole y Colún, al igual que muchas otras marcas, podrían donar libremente durante la campaña. “Si esto no es un lavado de imagen para las empresas, entonces ¿por qué motivo permiten esto?”.

Al ingresar al directorio del sitio web corporativo de la Teletón, la primera descripción señala: “Teletón está conformada por un directorio y por profesionales que trabajan en torno a la rehabilitación”. Sin embargo, a excepción del médico urólogo de la Clínica Las Condes, Humberto Chiang, quien asumió la presidencia de la Fundación en reemplazo de Carlos Alberto Délano, el resto de personas que están al mando de la Teletón son ejecutivos de grandes empresas nacionales.

El vicepresidente es Patricio Jottar, gerente general de empresas CCU, propiedad de la familia Luksic, la más rica de Chile; El tesorero es Alfredo Schönherr, director de Farmacias Ahumada, la misma que liderara la colusión de farmacias en 2008; y cierra la plana alta de la fundación Ana María Urrutia, socia del Instituto de Asuntos Culturales (ICA Chile).

Dentro de su directorio destacan figuras como Ignacio Cueto, gerente general de LAN, actualmente demandado por pago de coimas en Argentina el año 2006; Lázaro Calderón, gerente corporativo de Ripley vinculado a casos de financiamiento irregular de campañas políticas; y Alfredo Moreno, ex ministro de Piñera y presidente de Empresas Penta.

“¿Cómo puede haber ese directorio? Si se supone que es un instituto dedicado a la rehabilitación, ¿por qué no hay un fisiatra, por qué no hay un kinesiólogo, por qué no hay un terapeuta ocupacional?, ¿un fonoaudiólogo?, ¿una persona que esté dentro del deporte paralímpico?”, cuestiona Pérez.

A juicio de la docente, iniciativas como las Jornadas por la Rehabilitación en Magallanes son un gran ejemplo de trabajo colaborativo a favor de las personas en situación de discapacidad en Chile. Para Carolina Pérez, la República Independiente de Magallanes ha sido capaz de salir adelante sólo con trabajo de rehabilitación en niños y adultos, sin necesitar la figura de Mario Kreutzbeger “ni una imagen televisiva dramática y asistencialista como la Teletón para recaudar dinero”.