El presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Raras, Robinson Cristi, demandó a las autoridades cambios en la legislación que atañe a este tipo de patologías: “La ley Ricarte Soto reconocemos que fue un avance, pero es una solución para no más de 10 mil personas y nosotros tenemos un catastro de que somos alrededor de 200 mil personas”.
El llamado de la Fundación es a crear garantías para las personas que sufren de patologías que son de alto costo, que vayan más allá de los gobiernos de turno. Además existe poca preparación se los servicios de salud para enfrentarse a casos complejos.
Diferentes organizaciones conmemoraron el Día Mundial de las Enfermedades Raras y destacaron la necesidad de una legislación que los proteja, debido a los grandes gastos a los que se ven enfrentados.
En el marco del día mundial de las enfermedades raras, cientos de pacientes con patologías extrañas, solicitaron al ejecutivo que entregue cobertura para el tratamiento de estos padecimientos.
