35 millones de personas en el mundo presentan algún un tipo de demencia. De acuerdo a la información proporcionada por el Ministerio de Educación, en Chile viven 200 mil  personas que presentan alguna enfermedad de este tipo.

Según señala el Plan Nacional de Demencia del año 2017, estas patologías causan altos costos familiares, sociales y económicos. “Cuando es diagnosticado un integrante de la familia, ésta debe generar cambios importantes en su configuración, dado que el cuidado comienza a ser un eje relevante en la organización cotidiana, lo cual tiene consecuencias directas en la vulnerabilidad y la pobreza”, señala el documento.

La mayor parte de los enfermos vive con sus familiares. Los datos del Servicio Nacional del Adulto Mayor señalan que  el 95% de los cuidadores son parientes, entre los cuales se destacan las hijas(os)  con un 44%, seguido por los cónyuges  en un 23,8%. De ellos, son principalmente las mujeres quienes deben asumir  como cuidadoras en un 89,6%de los casos.

El tener que hacerse cargo de un adulto con demencia es un asunto de por sí complejo, ya que, según las definiciones clásicas de esta enfermedad, existe una amplia gama de síntomas asociados con el deterioro de la memoria y otras habilidades del pensamiento, que llegan a reducir la capacidad de una persona de realizar sus actividades diarias.

A eso agreguemos hoy la situación excepcional de vivir un estado de catástrofe, una emergencia sanitaria a nivel mundial a causa del nuevo coronavirus, que requiere de medidas drásticas para contener la propagación y evitar el colapso del sistema sanitario: distanciamiento social, la protección de grupos de riesgo y el confinamiento domiciliario.

La doctora Marilú Budinich, médico geriatra y miembro de Sociedad de Geriatría y Gerontología de Chile, explica cómo afecta la demencia a las personas.

“Lo primero que hay que entender cuando hablamos de demencia es que afecta tres cosas, por una parte lo cognitivo, es decir, el procesamiento de la información, el lenguaje, la capacidad de comprender, el cálculo etc; la funcionalidad que tiene que ver con la capacidad de la persona de desarrollarse de forma autónoma en las distintas actividades de la vida diaria, y lo tercero es la conducta, porque al afectarse el cerebro se afecta todo lo demás”.

Entonces, ¿cómo se puede explicar a una persona con demencia que hay que mantenerse en casa, que hay que lavarse las manos a menudo y, lo más difícil, que debe mantenerse aislada para protegerse?

Dra. Marilú Budinich

Para la doctora Budinich la comunicación y cómo entreguemos la información es fundamental para llevar adelante de manera más o menos exitosa la cuarentena en compañía de un enfermo.

“Un asunto muy importante es informar a la persona enferma en la medida que su comprensión y su interés lo necesite. Eso quiere decir que hay que explicar de manera acotada y simple. Si la información que nosotros entregamos genera angustia o no es comprendida, no hay que repetirla, sino cambiarla por algo que responda a las preguntas de la persona pero sin generar ansiedad. Si no hay respuesta o reacción ante lo informado, entonces no hay que insistir”.

Lo más complejo, sin embargo, parece ser el mantener la distancia social o aislamiento de las personas con demencia, especialmente si en su vida antes de la pandemia, estaba acostumbrada a mantener contacto con familiares, amistades o vecinos y eso aplica tanto para quienes viven con parientes o están internados en alguna institución especializada.

Daniela Thumala, doctora en Psicología, magíster en Antropología y Desarrollo y académica de la Universidad de Chile, explica que la falta de antecedentes históricos ante una situación como la que actualmente enfrentamos a nivel global no debe llevarnos a intentar actuar individualmente, sino que debemos entender que la única forma útil para hacer frente a los efectos de la pandemia es a través de lo colectivo.

“Todos estamos llamados a cuidarnos y cuidar a los otros. Esto lo abordamos comunitariamente o no nos va a ir bien: ésa es una de las lecciones que deberíamos aprender de esta pandemia. Tenemos que aceptar y ajustarnos a una situación que no controlamos. Al virus no lo vemos, llegó, se instaló y no fue algo que decidimos, no fue porque alguien cometió un gran error, fue una cuestión que pasó a nivel mundial. Tenemos que aceptar que estamos en una situación difícil e incierta, nos guste o no tenemos que ajustarnos, ver esa realidad y no negarla”.

Particularmente respecto del aislamiento, la especialista en estudios de psicología de personas de la tercera edad explicó que el distanciamiento es solo físico y que hay maneras de  mantener las relaciones incluso sin contacto.

Psicóloga Daniela Thumala

“Ese aislamiento es físico y no tiene por qué ser social. Tenemos que buscar formas activas para que las personas que están en sus casas o solas, como los adultos mayores, mantengan una comunicación permanente con sus cercanos, sean familiares, vecinos o amistades. Si no manejan la tecnología como los más jóvenes, el teléfono puede ser una excelente alternativa. Ojalá que eso sea una rutina programada para evitar que la pandemia de coronavirus se transforme en una pandemia de soledad, porque esa sí que podemos evitarla”.

Me cuido para cuidarte: busquemos nuevas rutinas

Andrés tiene 45 años, es casado, tiene un hijo y, desde hace dos años, se hace cargo de Carmen, su madre diagnosticada con demencia frontotemporal. Pese a que no vivía con ella, se queda cada noche en la casa de sus padres, pues su padre, también adulto mayor, no puede llevar adelante solo el cuidado de su mujer debido a que él también presenta enfermedades crónicas.

Es Andrés el que, desde que el COVID-19 se instaló en nuestro país, hace las compras, se encarga de retirar los medicamentos y cocina los fines de semana, cuando la cuidadora de sus padres no asiste. Además, trabaja e intenta ver a su hijo de 10 años que estudia en casa desde que se suspendieron las clases debido a la pandemia. Cada noche debe volver a la casa de sus padres, antes del toque de queda.

“Hace días que mi mamá está más irritable y ha mostrado algunos espisodios de violencia. No quiere comer, quiere salir sola y se aburre todo el día encerrada. No sé como explicarle lo que está pasando ni lograr que efectivamente tome las medidas de precaución. Esto es muy desgastante tanto física, mental como emocionalmente”, nos dice al teléfono.

Según señala la publicación mensual de la Fundación Pasqual Maragall, dedicada a la investigación científica del Alzheimer, el bienestar de la persona cuidadora es fundamental para la mayor estabilidad del adulto con demencia.  En los tiempos que corren, el o la cuidadora está sometida a una presión superior a la habitual, es por ello que hay que procurar vías de desahogo alternativas, pequeños espacios para ellos mismos  y recurrir a estrategias para manejar la ansiedad.

Dada la anormalidad de vivir en confinamiento ante la pandemia, hay más factores gatillantes que lleven a que las personas con alzheimer u otras demencias presenten conductas más hostiles e incluso violentas, y eso es algo que los cuidadores y el entorno tengan en cuenta como algo altamente probable de suceder.

La doctora Budinich señala como forma de prevención la relevancia de establecer una rutina en casa e ir  marcando hitos a medida que pasa el día.  Generar rutinas nuevas, porque el orden del día a día y un cierto mantenimiento de horarios proveerán a la persona enferma de un marco de referencia y, a los cuidadores, de una guía para minimizar el riesgo de verse desbordados.

“Los horarios de comida se deben mezclar con otras actividades como son las de higiene y otras de entretenimiento y descanso. Lo importante es que sean predecibles, de modo que las personas enfermas se vayan acostumbrando a este nuevo orden, considerando sí, ciertos criterios flexibles, pero teniendo presente que es la rutina la que da seguridad y tranquilidad”.

“El abordaje de las demencias es principalmente psicosocial y no farmacológico, aunque hay situaciones en que se necesitan fármacos, pero ello es para otras cosas que acompañan a la demencia. La evidencia señala que quien tiene una rutina, que haya preocupación sobre su bienestar y sobre el  bienestar del cuidador, presenta mejores resultados”, agrega la geriatra.

Pero ello no es suficiente. De acuerdo a Daniela Thumala, los adultos mayores tienen muchos recursos psicológicos y capacidades para enfrentar esta situación. Sin embargo, debe existir una política orientada específicamente al cuidado y a la ayuda de quienes lo necesiten.

“Hay actividades voluntarias o algunas organizadas por distintos municipios que quieren apoyar a las personas mayores y están intentando levantar redes de acompañamiento. Ojalá eso se pudiera organizar más porque será necesaria una política donde haya personas dedicadas a llamar a los adultos mayores permanentemente para saber en qué condiciones están, qué necesitan, cómo está el ánimo, requieren una atención terapéutica a distancia y cómo se puede implementar ésta, y eso, requiere más de organización que de recursos”, concluye la especialista.

En definitiva, las sugerencias de especialistas apuntan al mantenimiento o creación paulatina de nuevas rutinas que incluyan diferenciaciones horarias. Mantener los horarios de leventarse, de las comidas y de acostarse es fundamental, pero a ello es importante agregar espacios marcados para las labores de higiene y para desarrollar actividades cognitivas siempre adaptadas a la capacidad de la persona, desde realizar ejercicios a participar en un juego de mesa o realizar actividades de apoyo en las tareas domésticas: tender, doblar ropa, limpiar verduras, barrer. Si la persona en su pasado manifestó interés por algún área específica, incentivar las actividades que se relacionen con ella, como por ejemplo practicar algún instrumento, tejer, bordar, atender las plantas, etcétera, de modo que la “nueva normalidad” se parezca lo más posible a la antigua.