En Chile, casi un quinto de la población se encuentra en situación de discapacidad. De acuerdo al  II Estudio Nacional de la Discapacidad (2015), el 16,7% de la población de 2 y más años se encuentra en situación de discapacidad, es decir, casi 3 millones de personas. De ellas, un 40 por ciento necesita un grado de cuidado, por lo tanto hay más de cuatro millones de personas que viven en Chile y tienen vínculo directo con la discapacidad.

No hay cifras más recientes. El Censo abreviado de 2017 no  incluyó ninguna pregunta tendiente a detectar personas en situación de discapacidad y la CASEN de 2020 se realizó con cuestionario reducido. El cambio de modalidad no permitió levantar datos para crear nuevos indicadores.

En el marco del proceso constituyente, las voces desde la esfera de las personas en situación de discapacidad se alzaron: exigieron ser parte de la Convención Constituyente, tanto por número como por necesidad de ser ellos mismos quienes opinen. Porque no es lo mismo hablar de la discapacidad que vivirla.

Bien lo sabe Claudia Aldana, periodista y escritora, pero principalmente mamá de Lourdes y Fátima. Claudia ha dedicado gran parte de su tiempo a visibilizar la profunda inequidad que afecta a las personas con situación de discapacidad, fue la organizadora de la Marcha por la Inclusión de marzo de 2019, que convocó a miles de personas que caminaron por la Alameda Bernardo O’Higgins,  al ritmo de tambores, portando globos y pancartas para exigir al Gobierno y al Congreso una Ley de Inclusión que deje atrás la concepción paternalista y segregadora que aún tiene la educación en Chile.

“Lo principal es que reconozcamos que somos un país diverso y que dejemos de tratar de uniformar esa diversidad. Eso es algo que veo permanentemente en el mundo que yo vivo, que es el de las personas con Síndrome de Down: la reiterada intención de normalizar, cuando esta condición es una como cualquiera y no se les puede pedir que sean extraordinarios. Todos tenemos derecho a ser como somos y tratar de que no se note que alguien tiene un trastorno de espectro autista u otra condición es algo sin sentido”.

“Tenemos que entender que la diferencia nos enriquece y que cuando nos sentemos a discutir la nueva Constitución, no solo deben estar representadas las personas con discapacidad, sino los migrantes, las personas trans, el movimiento LGTBI, todos tenemos que estar. La gran gracia de esta Constitución es que además de ser la primera en el mundo que será paritaria, es que puede ser diversa como es nuestra sociedad. ¿Quién puede hablar mejor de la discapacidad que una persona con discapacidad?”, inquiere.

Fátima y Claudia Aldana.

El Congreso recogió el llamado y luego de múltiples y largas discusiones, regularon casi al filo del plazo de inscripción que un 5% de los candidatos, como mínimo, fuesen personas con alguna discapacidad, pero la norma solo rige para los partidos o pactos de partidos políticos y no para los independientes.

La discapacidad como condición política

Las estadísticas señalan que las personas que se enfrentan a una situación de discapacidad tienen en promedio tres años menos de estudios que quienes no la viven. Las inequidades parten desde la educación temprana, ya que escasos jardines infantiles que cuentan con educadoras de párvulos capacitadas en lengua de señas, y se van ampliando a medida que se avanza en los años de escolaridad: falta de infraestructura, escasez de profesionales especializados y material escolar específico reducido son solo algunos ejemplos de la inadecuación de nuestro sistema educativo.

Pablo Selles es profesor y nació con acondroplasia, una condición cuyo principal rasgo físico es la presencia de extremidades cortas con un tronco de tamaño promedio. Su cara se nos hace familiar pues tuvo una activa participación en la Franja del Apruebo previo al Plebiscito del 25 de octubre. Él decidió postularse para ocupar un cupo en la Convención Constituyente por el Distrito 10 y su nombre aparecerá en la papeleta en la lista Apruebo Dignidad.

En conversación con nuestro medio, explica por qué decidió iniciar esta aventura en un cargo de elección popular y remarca que la discapacidad es una categoría política y no biológica.

“Es una categoría en la que un grupo que tiene una característica ‘especial’ o cuerpos no hegemónicos somos excluidos de la sociedad. Eso para mí fue brutal y, a partir de esa disputa político social, creo necesario que haya voces desde el mundo de la discapacidad en favor de la emancipación de los grupos oprimidos que estén presentes en la discusión constituyente”.

“Tengo en mis espaldas a 19 personas con discapacidad que no lograron terminar sus estudios superiores, entonces somos un grupo numeroso que por diversas circunstancias ha sido excluido de los procesos de participación. El incorporar a estos grupos que han sido olvidados y renegados, no solo en términos numéricos, sino que en contenido simbólico, permite por fin darle un contenido diverso y serio a la discusión temática”.

Pablo Selles.

La condición política de la discapacidad es algo que comparte Claudia Aldana.

“La discapacidad es tremendamente política, porque son personas que por una condición son permanente discriminadas y catalogadas de forma distinta cuando muchos de ellos hacen esfuerzos titánicos para lograr lo que todos tenemos, por el solo hecho de haber nacido”.

Es a eso a lo que se refiere Pablo Selles al explicar por qué no es lo mismo que haya personas que discutan sobre la discapacidad en el contexto de un nuevo pacto social, a que esas personas la vivan diariamente.

“Nosotros hablamos del acceso universal desde la inclusión y la diversidad que son las barreras que nosotros siempre enfrentamos por nuestras perspectivas de vida. Un ejemplo cotidiano es que las personas con discapacidad no accedemos a interruptores o timbres de las casas, entonces, esas son barreras físicas concretas que nos limitan. Todo eso se traduce en los servicios de salud, de educación, de transporte y de vivienda porque las personas con discapacidad no podemos vivir autónomamente en la ciudad y eso hace que la forma en que nosotros nos enfrentamos a las temáticas a discutir en una nueva Constitución son particulares. No es lo mismo teorizar sobre las vivencias que realmente vivirlas, tener la experiencia”.

Chile ratificó la Convención Internacional sobre los Derechos de las personas con Discapacidad en 2008, reconociendo así un catálogo extenso de derechos de los que el Estado debe hacer responsable. Sin embargo, ello no ocurre.

En razón de lo anterior es que el candidato a la Convención Constituyente por el Distrito 10 hace énfasis en la urgencia que representa para nuestra sociedad, pero también para el Estado, que exista un reconocimiento constitucional a las personas en situación de discapacidad como sujetos de derechos.

“Eso nos permitirá la exigibilidad de nuestros derechos frente al Estado y en caso de ser vulnerados, que podamos representarlo al Estado. Eso actualmente no está, porque no estamos considerados en la visión del país y somos invisibles ante las políticas públicas y sociales que se generan en Chile”.

“Si se nos reconoce constitucionalmente podríamos realmente comenzar a alinearnos con la Convención Internacional”. Para ello, agrega, es necesario que se haga efectivo el lema “Nada de Nosotros sin Nosotros, es decir, que no se discutan los temas en nombre de las personas con discapacidad, sino que  seamos las personas con discapacidad las que las discutamos”.

Y, sin embargo, hemos avanzado

Aunque el camino a un reconocimiento efectivo de los derechos de las personas en situación con discapacidad parece largo, en lo últimos años se han dado varios avances en materia legal. El 2020 se promulgaron numerosas normativas en beneficio de las personas en situación de discapacidad y los temas han estado mucho más visibles en la palestra pública.  Recientemente, por ejemplo, el Ministerio de Salud consideró a los cuidadores de personas con discapacidad dentro de los prioritarios para la vacunación.

También vemos mejorías en el ámbito laboral. Ahora las personas con discapacidad tienen mayor acceso a la inclusión, a desarrollar algunos trabajos y oficios por los que se les pagan sueldos acorde a la labor que realizan.

“Esto implica un doble reconocimiento. Por un lado a los jóvenes en situación de discapacidad sí son capaces de desarrollar un empleo, y por otro, a los empresarios que están reconociendo a esas personas y han visto, más allá de la situación de discapacidad, a la persona que hay ahí, porque se trata de personas, de seres humanos que tienen algunas necesidades educativas”, explica Maricarmen Álvarez, especialista en Discapacidad Intelectual.

Maricarmen Álvarez.

La experta en Psicopatología del Lenguaje afirma que es en materia de educación donde se está dando el mayor desarrollo del concepto de inclusión en nuestro país.

“Los colegios están más abiertos a recibir a las personas, ya que los profesores se están capacitando mucho más. Ahora los jóvenes pueden egresar de los colegios y postular a institutos y universidades, pues ahora hay instituciones de educación superior que tienen programas de formación especial para personas con necesidades educativas diferentes para que ejerzan a futuro algún trabajo. Una de las leyes que está en tramitación en el Congreso es aquella que obliga a los colegios particulares a hacer un proceso de inclusión, por ejemplo, y ese proyecto lo que hace es regular  e impedir que los colegios particulares cobren un valor agregado por recibir a estudiantes con necesidades especiales debido a los gastos extras en que deben incurrir para contratar especialistas como fonoaudiólogos, kinesiólogos o terapeutas ocupacionales”

“Ese no es el modelo de inclusión que buscamos, lo que queremos es que en el colegio te den las herramientas para desarrollarte a futuro y te den las bases para los aprendizajes, pero el error es que los colegios lo miran desde una perspectiva clínica, como una enfermedad que requiere especialistas, cuando el enfoque debe ser pedagógico y centrado en el aprendizaje de los jóvenes”.

Para la especialista de la Fundación Mis Talentos, una nueva Constitución debe reconocer que todos somos personas, con derecho a educarnos, a participar de la sociedad y a ser un aporte a ella.

“Cuando sentimos que somos aporte a la sociedad aumenta nuestra autoestima y hay una apertura a enfrentar los desafíos que se nos ponen por delante. Todos tenemos derecho a un proyecto de vida, incluidos quienes tienen discapacidad intelectual, pues tienen derecho a tener un trabajo, una pareja y a vivir independientemente y todos deberíamos poder hacerlo en la medida que tengamos las habilidades necesarias y nos hayan ayudado a desarrollar esas habilidades”.

Ante un proceso histórico de creación de una nueva Constitución, con un órgano paritario, con representación de los pueblos originarios y con representación de personas con discapacidad, la consigna en todo ámbito es la misma: necesitamos un nuevo trato que reconozca nuestra diversidad.