La distonía es una enfermedad que genera movimientos involuntarios en cualquier parte del cuerpo. Estas contracciones musculares incontrolables se deben a una alteración del patrón del movimiento al nivel de la corteza cerebral. Caminar, abrir los ojos o solo hablar se transforma en una lucha cotidiana.

El tratamiento con Toxina Botulínica, más conocido con el nombre Botox, se emplea en el mundo desde 1980. Alivia los síntomas, reduce el dolor y el movimiento es mejorado de un 60 a 90%. El problema es su costo.

Bénédicte De Pauw es presidenta de la Fundación Distonía y paciente de la patología. Recordó que esta  enfermedad neurológica fue incorporada al Programa de Medicamentos de Alto Costo en octubre 2013 para ser considerada en el presupuesto fiscal del 2014.

La dirigente advirtió que el decreto de vigencia fue firmado por algunas instituciones: “Fue aprobado, pero no se llevó a cabo, aparentemente hubo un bloqueo aquí en el ministerio de Salud porque Fonasa lo aprobó, por lo cual estamos bastante molestos por esta situación”.

Hasta ahora, el presupuesto anual para la Distonía era de 272 millones de pesos para la cobertura de 200 pacientes. Hoy las personas que están solicitando la ayuda son 900 en todo Chile, desde Arica a Puntas Arenas. Triplicando el presupuesto, el acceso al tratamiento podría facilitar la vida de los enfermos de Distonía y permitir que sean activos laboralmente.

La Doctora Olga Benavides, especialista en Neurología del Hospital San José, señaló que en otros países como Venezuela, Brasil y Argentina, la toxina botulínica está disponible en los hospitales públicos.

“Ojalá esto no haya sido una broma y tenga la seriedad del caso. Hemos tenido pacientes que se han suicidado, desesperados al no tener tratamiento para su problema. Como entidad médica estamos esperando obtener una solución lo antes posible”, planteó la doctora Benavides.

Este lunes, numerosos pacientes protestaron en las afueras del Minsal. Luego de tres horas, fueron recibidos por el jefe de gabinete del ministro Jaime Mañalich, Juan Cataldo.

El representante de la cartera confirmó que los recursos para el tratamiento de los pacientes estaban aprobados y se comprometió a enviar durante esta semana los plazos y procedimientos.