Día Mundial del Síndrome de Down


Domingo 23 de marzo 2014 17:28 hrs.


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Señor Director:

Este 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down. El 21 de marzo es una fecha apropiada pues refleja el hecho de que el cromosoma extra que ocurre en las personas con SD es en el par 21, o sea 3 en el par 21. El otro nombre que se le da al SD es Trisomía 21, o T21.

En su sitio web, las Naciones Unidas, organización que establece este Día, dice: “El síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud”.

En nuestra calidad de madres de hijos con SD, nos hemos dedicado a leer y estudiar sobre el SD desde muchos años. De todos los textos que hemos leído que definen la T21 este es simplemente el más justo y digno, y bello, pues a menudo el lenguaje escrito y hablado refleja nuestros prejuicios.

Léase: “combinación cromosómica natural”, no dice “anomalía” o “trastorno genético”, no dice “anormalidad”, tampoco dice que alguien “padece de”, “sufre los efectos de” como tantos textos que he leído una y otra vez. Léase: “siempre ha formado parte de la condición humana”, ¡qué bello leer esto! El SD es parte de nuestra condición humana, ¡no es una condición aislada especial y fuera de este mundo! Nos hace sentir que todos somos en realidad uno. Todos.

Al mismo tiempo, la frase “habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud” constata que no son todas las personas con T21 iguales, como se suele pensar, aunque por cierto el SD tiene efectos sobre las personas.

Luego el texto de la ONU dice: “El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona”. Sí, así es. Y aunque el amor, el cariño y la aceptación son la base fundamental, no bastan hoy en día para que una persona, cualquiera que sea, desarrolle las habilidades y destrezas que le permitan vivir una vida digna e independiente.

La ONU termina su párrafo introductorio diciendo: “Con esta celebración, la Asamblea General quiere aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. También quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones”. Así es. Este último párrafo nos llena de orgullo, bienestar y una sana esperanza.

El mensaje del Secretario general de la ONU, Ban Ki-moon al respecto es claro: “La Declaración Universal de Derechos Humanos reconoce la dignidad intrínseca y los derechos iguales e inalienables de todos los miembros de la familia humana. Sin embargo, la discriminación contra las personas con síndrome de Down y sus familias existe en muchos niveles. Esto perjudica no solo a las personas que se ven directamente afectadas, sino también a toda la sociedad”.

Nos recuerda que “Las personas con síndrome de Down se enfrentan a menudo con el estigma y la segregación, el maltrato físico y psicológico, y la falta de igualdad de oportunidades. El círculo vicioso de la exclusión puede comenzar a muy temprana edad para tantos niños con síndrome de Down a quienes se les niega el acceso a una educación normal, o incluso a todo tipo de educación”.

Y termina haciendo un llamado que hoy en Chile debe ser escuchado: “Debemos redoblar nuestros esfuerzos para crear condiciones de empoderamiento que permitan una participación fructífera de las personas con síndrome de Down”.

Nuestros hijos, parientes y amigos con Síndrome de Down son mucho más que caras sonrientes. No son niños eternos. No son angelitos. Son personas como usted y yo, personas con sus virtudes, con sus pifias y bellezas propias. Ellos y ellas, y sus familias, merecen y necesitan que Chile escuche el llamado de la ONU que sólo representa nuestro más profundo anhelo por una sociedad más justa para todos.

Sonia de la Luz Salazar
Directora-fundadora y Secretaria general
ONG Down Chile Desarrollo Permanente
http://ongdownchiledp.cl/

El contenido vertido en esta Carta al director es de exclusiva responsabilidad de su autor y no refleja necesariamente la posición de Diario y Radio Universidad de Chile.

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