Aerik tenía unas pintitas en las piernas. Su madre, Carmen Silva, lo llevó al médico pensando que le iban a decir que era una alharaca,sin embargo no volvió a su casa en dos semanas. El diagnóstico fue certero, Aerik tenía Leucemia Linfoblástica Aguda, el tipo de cáncer a la sangre más común en la infancia. Los médicos le dijeron que era el tipo de leucemia menos peligroso y que por la edad de su hijo (1 años 10 meses) tenía un buen pronóstico. Le dijeron también que era altamente factible que mejorara, pero que serían dos años y medio de quimioterapia, los seis primeros meses intensivos.

Carmen es economista de la Universidad Católica de Lovaina. Llevaba nueve años trabajando en una importante compañía de la industria del acero. Tenía un alto cargo y una carrera brillante.

El día que diagnosticaron a su hijo, Carmen se prometió que nunca lo iba a dejar solo en la clínica. Que nunca iría a una sesión de quimioterapia sin ella. Se prometió siempre estar con él, porque sentía que esa era su tarea y rol como mamá.

Fue a hablar con su jefe y le explicó que durante los seis primeros meses no podría estar en la oficina sentada. Le mostró el protocolo con todos los horarios e indicaciones médicas de su hijo y el Manual para Padres de Niños Oncológicos. Su jefe le dijo que la entendía y que se las arreglara tirando licencias. Presentó licencias psiquiátricas y se las rechazaron todas por “reposo injustificado”.

Cuando se reincorporó a su trabajo, justo seis meses después de que diagnosticaran a su hijo, le avisaron que habían contratado a alguien para que realizara sus funciones y la cambiaron de división dentro de la compañía. A la semana, a Aerik le dio fiebre neutropénica, un trastorno que puede ser mortal y que requiere hospitalización. Ese mismo día llamó al área de recursos humanos y les dijo que iba a trabajar desde la clínica.

Su jefe le dijo: “Mira Carmen, con esto a mí me queda claro que tu prioridad es tu familia y no tu trabajo. Eso lo entiendo y lo respeto. Pero tú tienes que entender que esta situación no es normal. Tú no puedes venir o no venir, según cómo esté tu hijo”. Carmen lo miró y le respondió: “Es que usted tiene que entender que tampoco es normal tener un hijo de dos años con leucemia”.

Cuidados excepcionales

Según las cifras de la Organización Mundial de la Salud OMS, unos 250 mil niños en el mundo son diagnosticados con cáncer cada año. De esos, se estima que unos 90 mil mueren debido a la enfermedad.

La doctora Milena Villarroel es jefa de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital Luis Calvo Mackenna. Trabaja en el Centro de Atención Ambulatoria del hospital, destinado a niños y adolescentes (desde el nacimiento hasta los 15 años) con cáncer.

El Centro forma parte del Programa Infantil Nacional de Drogas Anitineoplásicas PINDA y reciben cerca de cien pacientes nuevos al año, tanto de Santiago como de regiones. Tienen pacientes ambulatorios y hospitalizados para los cuales cuentan con 16 camas, destinadas especialmente para tratar quimioterapias que son más largas, niños con complicaciones en sus tratamientos y otros casos específicos.

La quimioterapia tiene una serie de efectos. Significa asistir con alta frecuencia al hospital. En algunas patologías significa largas hospitalizaciones, por las mismas patologías, quimioterapia o complicaciones derivadas de ésta. Significa tener que cuidar rigurosamente la alimentación, las mucosas, el aseo de la boca y de la región perianal.

“Nosotros les damos acá todo lo que significa el manejo de la hidratación, la protección de sus riñones, los vómitos, y la misma administración de la quimioterapia, pero indudablemente dentro de todo el cuidado los padres son un elemento que es fundamental, porque ellos son no solo los que les dan todo este soporte emocional, sino que además son la extensión de la hospitalización en la casa”, enfatizó Milena Villarroel.

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Carmen salió de la oficina y desde ese día nunca más le encargaron nada, “me tenían sentada en la oficina jugando Candy Crush”. La ignoraban, como si no existiera. Hablaban cosas feas sobre ella, delante suyo, como si no pudiera escucharlas. “Yo llevaba nueve años en la empresa y a mi jefe le interesaba que yo renunciara, pero yo no estaba en estado mental de afrontarlo o de denunciarlo”, señala.

Se enteró por una compañera de trabajo que la habían removido de su cargo. Fue a ver a un abogado, porque se sentía acosada y violentada. Le dijo que no era factible denunciar porque, pese a las remociones de cargo, el hostigamiento y la falta de funciones, no era tan obvio el acoso. Le dijo que la empresa podía acusarla a ella de estar entendiendo mal las cosas, producto de su inestabilidad emocional.

Cuando su jefe supo que tenía ganas de renunciar, la llamó a la oficina y le dijo: “Me alegro que hayas entendido cuál es tu lugar en esta historia”. Llegó a un acuerdo y la despidieron.

Carmen cuenta que tenía que pagar unas cuentas increíbles en la isapre. Que el Hospital Clínico de la Universidad Católica, donde estaba internado su hijo, la presionaba para que ella, a su vez, presionara a la isapre para que apuraran sus cobros. Además, tenía una disputa permanente con las farmacias. Aerik era alérgico alimentario y tenía que mandarle a hacer los remedios. Las farmacias se demoraban, le ponían problemas, no le entregaban los remedios a tiempo y en esos casos tenía que darle su hijo el remedio que le daba alergia.

No tenia apoyo de su entorno, fuera de su marido. Tuvo que contratar una niñera, porque parte de los cuidados de su hijo incluían hacer aseo profundo todos los días, y nunca con el niño en la casa porque eso lo podía enfermar más. Tenía que cuidar estrictamente su alimentación, porque además de la leucemia persistía la alergia alimentaria.

Cuando Carmen se quedó cesante, fue a la isapre a avisar. Entre muchos papeles trataron de hacerla firmar documento que decía que se desvinculaba totalmente de la isapre. Ella reaccionó a tiempo y pudo conservar la prestación. “Pero me trataron de estafar, sabiendo que estaba sin trabajo, sabiendo que mi hijo tenía leucemia y que estábamos en pleno tratamiento”, señala.

Además, los cobros era repentinos, sin plazos, sin avisos anticipados: “Estaba ahí, con el corazón en la mano, con puras malas noticias y además me llaman de la isapre para que pague un millón y medio en ese momento. Tuve que dejar a mi hijo en la UCI para ir a pagar una cuenta”, relata.

Nadie tiene la culpa

El Manual para Padres de Niños Oncológicos de Fundación Niño y Cáncer, señala que es probable que los padres sientan rabia, tristeza y en ocasiones culpabilidad, adjudicándose la responsabilidad por lo sucedido. “Recuerde siempre: Nadie tiene la culpa de que esto haya pasado”, puede leerse en el Manual.

Y sigue: “Esta enfermedad cambia la vida del niño y la de toda su familia. Por eso, para poder adaptarse mejor a este cambio, le recomendamos: estar siempre al lado de su hijo, acompañarlo (ambos padres o en forma alternada) a todos sus tratamientos, y estar con él en todas partes. Hablar con su hijo, conversar sobre sus sentimientos y fantasías, explicarle su enfermedad y tratamiento. Ayúdelo a superar algunos efectos desagradables de las drogas, como son la caída del pelo y vómitos. Hágale ver que nunca va estar solo, ni física ni afectivamente”.

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Cuando Aerik enfermó, Carmen y su esposo tomaron la decisión de hacerle la vida lo menos terrible posible. Como en la película de Roberto Benigni, La vida es bella. Cuando lo llevaban a la clínica le decían que era porque se había portado tan bien que las tías lo querían regalonear y le regalaban vacaciones. Y el llegaba feliz con una maletita con juguetes. Para él todo era un juego, todo era entretenido. “No sufrió, nunca estuvo asustado, ni angustiado”, dice Carmen.

Nunca permitió que le dijeran pobrecito, que lo victimizaran o que lo trataran como un moribundo. Cuando se sentía mal, cuando tenía nauseas y vomitaba, no le negaban sus dolores, pero lo trataban como algo común, como parte de la vida. Carmen cuenta que muy pocas veces lloró delante de él y que hasta el último día lo trataron como si fuera a vivir eternamente. Aunque sabían que se podía morir, se aferraban a la idea de que todo esto iba a pasar.

Carmen nunca se quejó, ni se lamentó por la enfermedad de su hijo. Nunca le tomó fotografías en el hospital. Aunque los médicos nunca le tomaron el peso a la alergia alimentaria, pese a que su cuerpo se estaba deteriorando de a poco.

Aerik era un niño especialmente maduro para su edad. Hablaba fluidamente dos idiomas y tenía el desarrollo motriz de un niño de 5 años. Pese a los intensos dolores que sentía, nunca dejó de jugar. Cuando le sacaban sangre, le decía a la enfermera “gracias tía”.

“El año que lo estuve cuidando, fue un año maravilloso. No tengo nada que lamente de todo lo que viví con mi hijo. Yo lo gocé a concho. Lo dimos todo en todo sentido. Estamos muy orgullosos de él. Muy tranquilos”, señaló.

Apoyo al dolor

Según el manual Directrices de la OMS sobre el tratamiento farmacológico del dolor persistente en niños con enfermedades médicas de 2012, los cuidadores suelen ser la principal fuente de información, especialmente en el caso de los niños que todavía no hablan, pues son quienes mejor conocen las experiencias dolorosas anteriores del niño y su comportamiento frente al dolor. Los comportamientos, creencias y percepciones de los cuidadores tienen una gran influencia en la respuesta del niño al dolor. Las estrategias utilizadas por ellos para consolar al niño, tales como mecerlo, tocarlo o tranquilizarlo verbalmente deben ser tenidas en cuenta.

“Los profesionales sanitarios y la familia del niño tienen una responsabilidad conjunta en la obtención de los mejores resultados. Los padres y los cuidadores pueden contribuir a la evaluación del dolor y a la eficacia del plan terapéutico si reciben una formación adecuada por parte de los profesionales sanitarios”, puede leerse en la guía de la OMS.

El mismo informe, elaborado especialmente para el tratamiento del dolor en los casos de enfermedades graves, se señala: “El dolor no tratado afecta no solo a quien lo padece, sino también a su familia, a su comunidad y a la sociedad en su conjunto. Ello es así porque el dolor se acompaña de otros síntomas, tales como la depresión, la ansiedad o limitaciones físicas, y de un aislamiento social de los pacientes y sus familiares. El tratamiento adecuado del dolor con un enfoque integral que tenga en cuenta las dimensiones farmacológicas, físicas, conductuales y espirituales ofrece soluciones que no solo mitigan el dolor, sino que además eliminan esos costos ocultos”.

El 80 por ciento de los tratamientos de quimioterapia que realiza el Hospital Calvo Mackenna se hace en el área ambulatoria, porque la idea es que aunque tengan que estar bastantes horas en el tratamiento, los niños puedan irse con sus padres a casa, al menos, a pasar la noche. Esto les permite mejorar sustancialmente la experiencia de un tratamiento de esta naturaleza.

“Lo primero que uno tiene que entender, es que el cáncer es una enfermedad familiar. Afecta al niño e indudablemente a la familia. Con respecto al niño, le afecta no solo físicamente, sino que significa también una alteración en toda su rutina. Es fundamental que este proceso, que dura en general entre uno y dos años, se desarrolle en un ambiente que sea lo más adecuado posible”, señala la doctora Villarroel.

El centro del Hospital Calvo Mackenna cuenta con musicoterapia, risoterapia y arteterapia. Está enfocado en que la experiencia sea lo más acogedora y lo menos traumática posible. Tienen incluso la escuela hospitalaria, de manera que después los niños puedan reintegrarse a su vida de manera lo más normal posible.

La doctora Villaroel apunta: “La idea nuestra es que los niños tengan una experiencia lo menos traumática posible en que puedan estar con sus familias, con sus padres en todo momento. Cuando un niño está hospitalizado, el padre, madre o cuidador principal tiene la posibilidad de hacer turnos y quedarse las 24 horas del día para que el niño siempre esté acompañado”.

El Hospital también cuenta con un hogar de acogida donde los padres de regiones pueden instalarse en Santiago y acompañar al niño sin un costo adicional tan alto.

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Durante el año y un mes que estuvo Aerik resistiendo su tratamiento, se organizaron diversas campañas a través de redes sociales, principalmente para pedir donadores de sangre. También se hicieron cadenas de oración y reiki. Mucha gente ayudó a Carmen de manera desinteresada. Hubo veces, muchas veces, que personas desconocidas se contactaban con ella a través de Facebook y la iban a buscar a su casa para llevarla a las sesiones de quimioterapia. Los esperaban todas las horas que fueran necesarias y después los llevaban de vuelta a su casa.

Un día, una mujer que nunca había visto, le envió un mensaje diciéndole que había leído su historia y que había sentido pena, no por Carmen, sino que por ella misma. Por no valorar lo que tenía, por no agradecer, por no tomar las cosas del lado bueno.

Sin licencias ni permisos

En octubre de 2011 un grupo de madres y padres de niños con cáncer formaron la organización Sin licencia para cuidar (www.yofirmo.com/sinlicencia). Todo partió como un grupo de apoyo y contención. Actualmente están abocados en conseguir la promulgación de un proyecto de ley que faculte a los padres de los niños con cáncer poder acceder a algún tipo de permiso remunerado que les permita acompañar a sus hijos durante los primeros meses del tratamiento de quimio y radioterapia.

El año 2012 esta causa alcanzó notoriedad pública. Las madres de la agrupación fueron a matinales, dieron entrevistas. Y empezaron a trabajar en conjunto con autoridades en este proyecto. En este contexto, la diputada de Amplitud Karla Rubilar presentó un proyecto de acuerdo para pedirle al Ejecutivo que enviara un proyecto de ley por mensaje, que lograra un permiso de seis meses con goce de sueldo y fuero, para los padres de menores de 18 años con cáncer.

“Yo quiero hacer notar que la iniciativa parlamentaria que existe hace mucho tiempo, finalmente no es ninguna solución para los padres y las madres y por tanto si logramos que el Ejecutivo lo envíe es un avance enorme con respecto a lo que hoy día existe”, señaló la parlamentaria.

Durante el inicio del segundo gobierno de Michelle Bachelet, la ministra Javiera Blanco aceptó trabajar esta idea y encargó al hoy ministro de Desarrollo Social, Marcos Barraza, una fórmula que permitiera avanzar en este tema. Finalmente, el proyecto pasó por el ministro del Trabajo durante este año y actualmente se encuentra en la cartera de Hacienda.

Mientras Javiera Blanco fue ministra del Trabajo se avanzó en conjunto con el Ministerio de Salud, en crear un listado de enfermedades contempladas para poder apelar a este permiso. La idea es no dejar el catálogo cerrado para que se puedan ir incluyendo enfermedades en caso de ser necesarias. En este sentido, y según señala la diputada Karla Rubilar, el proyecto estaría pensado en los padres y madres o cuidadores de niños con enfermedades catastróficas o con severo riesgo vital, no solamente con los niños con cáncer.

María Josefina Rojas, vocera de Sin licencia para cuidar, señala: “Nosotros hemos empezado con nuestros niños, porque es un manera de ir abriéndole puertas a todas las familias que tienen hijos con enfermedades graves. Aprobar este proyecto es dar un primer paso que permita que en el futuro se le garantice este derecho a la salud a todos los niños enfermos y sus familias”.

El permiso en que trabaja el Ejecutivo, se calculó como una fórmula que no operara como licencia, sino que funcione de manera similar al seguro de cesantía. “Es como un seguro que permite un permiso pagado durante seis meses y opera a través de las cajas de compensación”, explicó Rubilar. Actualmente el proyecto está en Hacienda “donde hay una muy buena disposición a revisarlo porque buscamos una fórmula que no tuviera demasiado costo fiscal y esperamos que la presidenta nos de buenas nuevas prontamente”, señaló la diputada.

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Eran las 5 de la mañana. Aerik estaba descompensado. Había dos médicos trabajando con él. Una hora después le avisan a Carmen y su marido que lo estabilizaron y que el niño se va a quedar en observación. Les pidieron que esperaran afuera. Se acostaron en la sala de espera y a las 8 y media de la mañana partieron corriendo donde estaba Aerik. Les dijeron que en realidad no estaba estabilizado, que la verdad es que está agonizando. Carmen había pedido en reiteradas oportunidades que si algo así llegaba a pasar, le avisaran. Ese día no lo hicieron.

Carmen y su marido tomaron las manos de su hijo y lo acompañaron a morir. Hablaron con él, aunque Aerik estaba inconsciente. “Le dijimos que estábamos muy felices por él, que estábamos muy orgullosos, que lo queríamos mucho, que ya se podía ir. Que papá y mamá iban a estar llorando un tiempo, pero que no era culpa de él. Era solamente porque somos humanos imperfectos y egoístas. Y que él no se preocupe porque en algún momento se nos va a pasar”.

Para Carmen la muerte de su hijo es un hasta luego, “en algún momento él se va a dar vuelta y yo voy a estar ahí. Estoy tranquila, pero el vacío que dejó no tiene fronteras, no tiene límites”.

Minutos después se acerca una enfermera y se dirige a Carmen: “Ya mamita, siéntese en una silla de ruedas porque le vamos a pasar al niño en una frazada para que usted lo lleve en brazos a la capilla”. La capilla no era sino la morgue. Carmen se negó e insistieron.

“Yo quería recuerdos de mi hijo vivo encima mío, no de un cuerpo inerte. Además, en ese momento yo estaba furiosa con el cuerpo de Aerik. Eso es maltrato. Cualquier otra mamá accede y probablemente queda traumada de por vida. A lo mejor hay mamás que les gustaría hacerlo así. Pero al menos que te den la alternativa”, dice Carmen.

Después le pidieron que lo vistiera. Carmen volvió a negarse. Le dijeron que era el protocolo, que todas las mamás lo hacían así que era parte del duelo. “Pero esa es decisión mía. No te pueden forzar, no te pueden decir cómo vivir tu duelo. Ese es un protocolo que está malo. Eso es violencia. Es una cosa brutal, sádica, cruel”.

Días después, el Hospital Clínico le envió una carta con el pésame, acompañada de una carta de Dicom sin mencionar montos, que la instaba a ir a la isapre, vencida de hace una semana. Al final dice “si la situación está regularizada se ruega no tomar esta carta en cuenta”, como si uno pudiera amenazar con Dicom “por si acaso” a una madre que acaba de perder su hijo, sin aviso previo de ningún tipo.

La palabra de la Presidenta

En diciembre de 2014 María Josefina, la vocera de Sin licencia para cuidar, se infiltró en un acto público. Era una once para niños con cáncer en el Museo Interactivo Mirador. María Josefina rompió el cerco, habló con todos quienes pudo y finalmente tuvo la posibilidad de pararse frente a la misma Michelle Bachelet.

“Señora presidenta –le dijo-, usted es mamá, es abuela, es médico. Usted sabe como invaden a nuestros niños cuando están en los tratamientos de quimioterapia y radioterapia. Usted tiene que apoyarnos”.

La Mandataria le respondió: “María Josefina, estamos en camino”.

“Y aquí estamos esperando. Estamos reuniendo firmas online como una forma de mostrarle a la Presidenta que no estamos solos y que somos muchos en el país. En este momento somos 700 familias, pero nadie está libre de esto”, señala la vocera

Seguir luchando

Después de la muerte de Aerik, Carmen y su marido no pudieron volver a su departamento. Estuvieron una semana quedándose en un hotel. Estaban en shock. No podían comer. Dieron largas caminatas por la ciudad. Pensaron en irse del país, pero decidieron quedarse porque sienten que su hijo dejó un legado que hay que cuidar y proteger. Una lucha que Carmen está dispuesta a dar hasta el final:

“Me parece inhumano que en una situación tan dura no podamos ejercer nuestro rol. Cuando se te enferma tu hijo, la sociedad completa te marginaliza, te criminaliza, te trata pésimo, siendo que somos la excepción las familias que vivimos situaciones así de raras. En teoría, si tú estas en sociedad es para que la sociedad te apoye en estos casos. Yo me sentí profundamente defraudada por el sistema, el gobierno, la sociedad en todos sus aspectos”.

Y agrega: “Tú no puedes estar en la oficina tranquila sabiendo que le están haciendo una quimioterapia a tu hijo y que se te puede morir en cualquier momento. Y más allá de eso, tu hijo se puede morir y tienes que gozarlo la mayor cantidad de tiempo posible”.

Este 24 de octubre, Aerik hubiese cumplido 3 años.