En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras el subsecretario de Salud Pública, Cristóbal Cuadrado, se reunió con organizaciones para abordar los avances y desafíos de la “Mesa de trabajo para el abordaje de las Enfermedades Raras, Poco Frecuentes, Huérfanas y/o de Diagnóstico Complejo” y anunció la creación de la Oficina de Condiciones Crónicas Complejas.

“Son distintos tipos de enfermedades que pueden afectar en conjunto hasta un 6 a 8% de la población. Son enfermedades que por su diagnóstico difícil son muchas veces no reconocidas, de hecho un 95% de ellas no tienen una terapia conocida“, explicó el subsecretario de Salud Pública, Cristóbal Cuadrado.

La autoridad sostuvo que en las últimas décadas el país ha desarrollado distintos procesos en los cuales el sistema de salud ha buscado progresivamente avanzar en la cobertura y diagnóstico de estas enfermedades. Sin embargo, reconoció que siguen existiendo grandes brechas en relación a otras patologías.

En ese sentido, Cuadrado señaló que la reunión de hoy tuvo como finalidad determinar metas comunes en conjunto con las asociaciones de pacientes y el Congreso Nacional. Además, anunció que el Ejecutivo busca dar celeridad a un proyecto de ley que contemple el registro de las enfermedades raras, poco frecuentes, huérfanas y/o de diagnóstico complejo, sumado a una serie de acciones para aumentar las alternativas de tamizaje -pruebas de detección- oportuno.

“El diagnóstico que podemos encontrar es que nuestro sistema de salud tiene una deuda para poder darle una atención que sea integral y oportuna a este tipo de casos. Por eso vamos a tener una oficina especialmente dedicada a poder mirar estas necesidades”, afirmó.

De esa manera, el subsecretario de Salud Pública anunció la creación de la Oficina de Condiciones Crónicas Complejas, la cual tendrá como propósito central revisar materias como el tamizaje neonatal y los protocolos clínicos de atención, sumado a la coordinación con la Subsecretaría de Redes Asistenciales y los distintos servicios de salud que permitan dar un trabajo mucho más articulado para llegar oportunamente a las personas.

El senador Juan Luis Castro, señaló que desde la Comisión de Salud del Senado le darán toda la “urgencia, el sentido de cambio, clamor y la angustia” al proyecto de ley de enfermedades raras o poco frecuentes, para que los “niños, mujeres, jóvenes, afectados por enfermedades que a veces tienen un nombre extraño, que son poco habituales, que son caras, que significan un drama social y una peregrinación para acceder al especialista o al medicamento, tengan por fin una solución”.

Así, Castro recordó que el Presiden Gabriel Boric ha señalado que la salud del país entrará en un periodo de reforma este, por lo que se debe empezar por quienes han sido postergados.